Mijn herstel van ALL

Een jaar later… Een jaar geleden zag de wereld er voor mij totaal anders uit. Renée moest heel erg vroeg in het AZM zijn om te beginnen met stamcellen oogsten. Ze had hiervoor vijf dagen lang injecties gehad met een middel dat de stamcelproductie verhoogt. Mijn lieve, dappere zusje kwam naar het ziekenhuis met mijn fantastische ouders, broertje en schoonzusje Monique. Ondertussen, 5 verdiepingen hoger, liet ik mijn ontbijt meteen weer meenemen. Met kleine slokjes probeerde ik mijn nutri binnen te houden. Wat een misselijkheid. Ik lag opgesloten op de afdeling, mocht niet weg. Ik lag te vechten tegen mijn lichaam, maar op dat moment vooral tegen het intens wanhopige gevoel. Wat wilde ik me graag hoopvol voelen, zin hebben in de toekomst. Maar dat voelde ik toen niet, nog niet een beetje. Papa, mama, Vince en Monique liepen die dag op en neer van mij naar Renée. Ze heeft 4 uur stamcellen geoogst, uiteindelijk veel meer dan dat ze mochten toedienen bij mij. Ik kon geen tv kijken,...

Zoals jullie misschien wel gemerkt hebben houd ik mijn blog niet meer zo actief bij (understatement). Toch wil ik nu weer even een update geven. Het is 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geschreven heb. Er is heel veel gebeurd, maar eigenlijk ook super weinig. Medisch gezien gaat het goed. Een paar blogs geleden zou ik in juni van de medicatie af zijn, dat is niet helemaal gelukt. Mijn lever is nog steeds het 'probleem': mijn leverwaarden zijn te hoog. Waarschijnlijk is dit (omgekeerde) afstoting. Maar als het zo blijft hoeft het niet behandeld te worden, en kan ik er 80 mee worden volgens de professor. Maar eigenlijk is het nu dus wel wachten op een verbetering van die waarden voordat ik verder kan gaan afbouwen met de neoral. Ik slik liever wat meer neoral dan dat ik medicatie tegen afstoting nodig zou hebben (want dat wordt prednison). Van de neoral heb ik tot nu toe weinig last. Oké, het zorgt er voor dat mijn weerstand lager is, maar dat doet prednison ook. Wel ...

Nu is het wel heel erg lang geleden dat ik geschreven heb. Er is ook eigenlijk weer best wel veel gebeurd, maar niet zoveel spannende dingen (wat goed is, ik heb genoeg spanning gehad).  Ik had dus een fietsproef begin april, voordat ik mocht beginnen met herstel & balans. Dat is niet even 'lekker fietsen', want ik kreeg plakkers op voor mijn hart, een kapje, een saturatiemeter op mijn vinger en een bloeddrukband om mijn arm. Oh en tijdens het fietsen moesten ze bloedgas prikken uit de slagader in mijn pols. Gelukkig kreeg ik die middag de uitslag al, want ik vond het best wel spannend. Eigenlijk was de uitslag super goed! Mijn longinhoud valt nog binnen de normaalwaarden, wat natuurlijk heel goed is aangezien ik een stuk long mis. Verder heb ik wel beneden gemiddeld gefietst voor mijn leeftijd, maar dit lag aan de kracht in mijn benen en niet aan mijn capaciteit qua longen/hart. Dus eigenlijk het 'beste' wat er uit deze test kon komen. Hoewel ik wel een beetje...

Het is alweer meer dan een maand geleden dat ik geschreven heb. Na de afgelopen controle op dag 100, ben ik met sprongen vooruit gegaan. Waar ik eerst na een kwartiertje duizelig van de hometrainer afstapte, kan ik nu een half uur doortrappen. Ook kan ik makkelijk een uur wandelen en fiets ik weer buiten. Het is heel erg fijn om weer zoveel te kunnen. Ik ben een zondag naar het hockeyveld gegaan om een wedstrijd te kijken en ik voelde me zo heerlijk normaal op de fiets. Gewoon echt niet meer ziek. En dat is zo fijn! Natuurlijk ben ik er nog lang niet, maar het voelde goed.  Inmiddels heb ik de intake gehad bij de sportarts voor herstel & balans. Alles was eigenlijk prima, maar ik krijg wel eerst een Oxycon test. Dat is een fietsproef waarbij je een kapje opkrijgt die je ademgaswisseling meet. Dit omdat ik behandeld ben met zware chemokuren én een deel van mijn long mis. Ik vind het helemaal niks om deze test te moeten doen, omdat ik de uitslag niet wil weten. Dit klinkt er...

Vandaag is mijn nieuwe beenmerg 100 dagen oud. Ik heb 100 dagen Renée haar cellen. Dit voelt als een belangrijke dag. Ik ben er nog zeker niet, maar de fase van 'acute afstoting' is voorbij. Als ik nu afstoting krijg is dit 'chronische afstoting', die dan eigenlijk ook weer niet chronisch hoeft te zijn (soms vind ik de medische wereld ook een beetje vreemd...). Het is niet zo dat mijn regels wat betreft infecties nu veranderen, want mijn afweer is nog steeds heel zwak. Toen ik thuiskwam van mijn opname voor de transplantatie kreeg ik van mijn lieve zusje Renée en lieve schoonzusje Monique een heel lief en mooi filmpje. Op dag 100 wil ik deze graag met jullie delen! (Het is dus een filmpje en op je telefoon kun je hem blijkbaar niet kijken, op de computer wel!) Verder had ik vandaag controle. Na het bloed prikken is het altijd nog 1,5/2 uur wachten voordat ik een afspraak met de professor heb, omdat de uitslagen natuurlijk binnen moeten komen. Ik was echt zó z...

Hoi allemaal! Na wat berichtjes over hoe het nu gaat, kwam ik erachter dat het al wel weer lang geleden is sinds mijn laatste blog. Eigenlijk gaat alles een beetje zijn gangetje. Ik heb nog steeds last van mijn vermoeidheid, maar dit zorgt er vooral voor dat ik gewoon een heel lange nacht maak. Overdag slaap ik niet. Het bewegen gaat eigenlijk best wel goed, los van duizeligheid nog soms en een hele hoge hartslag. Ik ben heel benieuwd wanneer ik Herstel & Balans mag gaan doen. Dit is een revalidatieprogramma voor mensen die kanker hebben gehad. De vorige keer dat ik het vroeg zei de professor dat ik daar nog mee moest wachten. Ik zou het wel fijn vinden om zoiets te mogen en kunnen doen. Ik heb geen idee hoe zwaar het is, dus weet eigenlijk ook niet of ik het kan. Ik vind het lastig om overal rekening mee te houden, ik zou graag mijn 'gewone' leven weer oppakken.  Ik heb wel fijn bezoek gehad, en ook wel genoeg leuke dingen gedaan. Alles gaat dus zijn gangetje, maar ik...