Zes jaar later!

Lieve lezers,

Vandaag is het alweer zes jaar geleden dat Renée’s stamcellen via de lange lijn in mijn nek mijn lichaam binnendruppelden en hun weg vonden naar mijn beenmerg. Elke dag na de stamceltransplantatie dat de leukemie wegblijft, wordt de kans kleiner dat hij ooit nog terugkomt, vertelde de professor mij. In die zes jaar is er ontzettend veel gebeurd, maar op medisch gebied gelukkig nog niet eens een honderdste van wat er allemaal gebeurd is vóór de stamceltransplantatie. Ik heb mijn studie weer opgepakt, ik ben verhuisd, ik ben afgestudeerd. De professor ging met pensioen en ik kreeg een nieuwe arts. Mijn controles zijn sterk in frequentie afgenomen en ik hoef nog maar één keer per jaar naar Maastricht. 

 

Ik ben al jaren lid van twee Facebookgroepen van Hematon (één voor jongeren en één voor mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan). Ik heb daar wel eens berichtjes voorbij zien komen waarin mensen stuiten op onbegrip in hun omgeving. Ik heb daar zelf (gelukkig) geen last van gehad. Althans, dat onbegrip is niet geuit waar ik bij was. Vaak gaat het in die situaties over de (aanhoudende) vermoeidheid. Jaren na de transplantatie en nog steeds bijna elke dag moe, en nog niet een fractie van de energie hebben die je ooit had, ook al ben je jong. Kan dat? Helaas wel, en het komt vaak voor. Zelf ben ik soms enorm gefrustreerd over die vermoeidheid. Ik plaats dan ook wel eens een gefrustreerd berichtje in een Facebookgroep, en krijg daar dan zóveel lieve reacties vol met herkenning op, dat ik me wat beter voel. Gewoon omdat ik weet dat ik niet alleen ben. Ik ben één jaar na de transplantatie gestopt met het bijhouden van mijn blog. Ergens heel gezond, denk ik. Mijn leven bestond niet langer meer alleen uit ziekenhuis en leukemie. Maar ergens geeft het ook een incompleet beeld: ik dacht een hoofdstuk af te kunnen sluiten, maar dat is absoluut niet het geval. Daarom schrijf ik nu, zes jaar na mijn stamceltransplantatie, nog een keer een blog. Ik ga mijn blog niet weer bijhouden, maar ik wil wel graag nog een keer laten weten hoe het nu gaat, en daarbij hopelijk ook een (heel kleine) bijdrage leveren aan het geven van een (meer) realistisch beeld van het leven na kanker. Even voor de duidelijkheid: de ene kanker is de andere niet. Ik heb zelf een nogal agressieve vorm van kanker gehad die erg intensieve behandeling nodig had, waardoor mijn ervaring anders zal zijn dan mensen met andere soorten kanker. Ook had ik al ver voor mijn leukemie psychische problemen, waarmee ik wil zeggen dat dit zeker niet alleen voortkomt uit mijn leukemieperiode. 

 

Vermoeidheid

Hier moet ik toch mee beginnen, omdat het mijn leven voor een groot deel bepaalt. Ken je het gevoel dat je het een tijdje te druk hebt gehad op het werk en heel erg moe bent? Of dat je een beetje teveel hebt gefeest met Carnaval en daardoor een paar dagen moet bijkomen? Of dat je hard hebt gestudeerd voor tentamens en daarna kapot bent? Of misschien dat je het psychisch zwaar hebt en dat dat ontzettend veel energie kost? Dat gevoel ken ik ook. Maar vermoeidheid na kanker/chemo is anders. Het is zonder reden ineens compleet uitgeput zijn. Het is onder de douche staan en opzien tegen het moeten afdrogen, omdat je plotseling weinig kracht hebt. Het is op bezoek zijn bij papa en mama, en de energie ineens uit mijn lichaam voelen stromen. Het is een vak teveel (voor mij) volgen op de uni en daarna zes weken bijna niks kunnen plannen omdat je zo moe bent. Het is je ziek voelen door vermoeidheid (hoofdpijn, koortsig, keelpijn) (wat dan weer niet zo handig is in combinatie met smetvrees; dan ben ik bang dat ik écht ziek begin te worden). Het is óók zo ver over je grens gaan waardoor je niet meer echt tot rust kunt komen, waardoor je slecht slaapt. Het is je nooit meer echt fit en energiek voelen. Alle artsen die ik heb gesproken zeggen dat het erbij hoort, en dat ze het heel vaak horen. Het is fijn om geen uitzondering te zijn, maar het is geen fijn restverschijnsel. Ik heb me ook regelmatig erge zorgen gemaakt over een eventueel teruggekeerde leukemie. De klachten lijken daar namelijk nogal op. Gelukkig kon ik dan bloed laten prikken en was op dat gebied alles goed. Ik heb de afgelopen jaren wel steeds meer geleerd over mijn vermoeidheid, ook met behulp van ervaringen van lotgenoten. Regelmatig heb ik gedacht dat er verbetering in zat, maar ik kwam er steeds achter dat ik mijn leven (onbewust en bewust) zodanig aanpas aan mijn energieniveau, dat ik er eigenlijk vooral beter mee heb leren omgaan (wat ook winst is natuurlijk!). 

 

Angst

In de periode dat ik chemotherapie kreeg en ook een lange tijd na de stamceltransplantatie had ik strenge leefregels op het gebied van hygiëne. Die regels waren redelijk extreem: ik mocht niks met plakband ophangen in mijn ziekenhuiskamer, want daar zouden bacteriën onder kunnen gaan zitten. Ik mocht geen fluffy sloffen, om dezelfde reden. M&M’s met pinda’s waren een no go, want iets met schimmels en pinda’s? Ik hield mij daar goed aan, maar kreeg helaas toch te maken met een flinke dubbele longontsteking en schimmel waardoor een halve long verwijderd moest worden. Ik denk dat ik op dat moment steeds iets banger ben geworden voor alle ziekteverwekkers die ik niet kan zien. Toen ik een half jaar na de transplantatie steeds iets minder voorzichtig hoefde te doen, lukte mij dat niet en werd ik juist steeds voorzichtiger. Inmiddels heeft dit redelijk extreme vormen aangenomen. Met de trein reizen was voor mij een soort stoelendans, omdat ik niet naast iemand durfde te zitten. Ook in de collegezaal was dat voor mij geen optie. Ik vertrouw alleen chirurgische desinfectie en de afgelopen vier jaar is er op papa na niemand bij mij thuis geweest. Spullen die ik buiten heb gebruikt en daarna binnen moet gebruiken worden gedesinfecteerd. Mensen aanraken lukt me al heel lang niet meer. Het jaar 2020 is in die zin anders dat steeds meer mensen met me mee zijn gaan doen (tot op zekere hoogte), maar voor mij was dit eigenlijk al de dagelijkse gang van zaken. Toch helpt een pandemie niet echt om wat minder angstig te worden. Zeker niet omdat ik tot de risicogroep behoor. Ik hoop hier binnenkort wat meer (professionele) hulp bij de krijgen.

 

De angst om voor terugkeer van de leukemie kan soms ineens heel sterk zijn, bijvoorbeeld als ik zonder reden heel erg moe ben of ineens heel zware benen heb. Het gekke is dat ik de ene keer heel goed kan relativeren en geloof dat het mijn ‘gewone’ vermoeidheid is, en de andere keer compleet in de stress schiet. Gelukkig zijn dan mijn bloeduitslagen steeds goed, en is dat ook voldoende om weer rustig te worden. Het is overigens niet zo dat ik twee keer per maand voor de deur sta bij de bloedprikpoli, maar de keren dat ik extra bloed heb laten prikken heeft dat wel geholpen. Ik merk hierin trouwens wel duidelijk verschil met de eerste periode na mijn transplantatie. De hyperfocus die ik toen had op elke minutieuze verandering in/aan mijn lichaam is gelukkig sterk verminderd. En hoewel ik mijn lichaam nog steeds regelmatig wantrouw, staat dat niet in verhouding met hoe ik me jaren geleden voelde.  

 

Graft-versus-host-disease

Eén van de gevaarlijkste gevolgen van een allogene stamceltransplantatie is graft-versus-host-disease (GVHD). Dit is omgekeerde afstoting: Renée’s afweercellen kunnen mijn weefsels als vreemd zien en deze gaan aanvallen. Dit kan mild zijn, maar ook dodelijk. Hoewel er wel bepaalde dingen rondom de transplantatie als risicofactoren worden bestempeld, kan eigenlijk iedereen het krijgen en is het vooral geluk of pech. Ik heb hier (tot nu toe) heel veel geluk mee gehad. Ik zeg ‘tot nu toe’, omdat het een ontzettend onvoorspelbare ziekte is, die eventueel nog na vele jaren op kan treden. Ik kreeg een aantal maanden na de transplantatie problemen met mijn lever: mijn leverwaarden schoten ineens omhoog zonder dat daarvoor een andere verklaring was dan GVHD. Dit heeft lang geduurd, maar inmiddels zijn mijn leverwaarden alweer een paar jaar steeds netjes binnen de normaalwaarden. Overigens is deze afstoting in mijn lever nooit zodanig geweest dat ik er medicatie voor moest gebruiken. Ook is niet officieel vastgesteld dát het GVHD is, omdat daarvoor een leverbiopt genomen moet worden, wat mijn arts liever niet deed omdat dat best ingrijpend is (met ook weer infectiegevaar). Mijn arts wil alleen onderzoeken doen die de behandeling zouden kunnen veranderen, niet alleen om iets te onderzoeken. Waar ik eigenlijk ook achter sta; ik houd echt niet van onderzoeken. Verder heb ik af en toe last van donkere vlekken in mijn gezicht, waarvan de arts ook zegt dat het GVHD is, maar daar heb ik verder geen last van en het is al een stuk minder dan de eerste jaren. Wat betreft GVHD heb ik dus ontzettend veel geluk, en daar ben ik heel blij mee!

 

Infecties en ‘logeren in Maastricht’

Doordat je na een stamceltransplantatie lange tijd een verminderde afweer hebt, is er een verhoogd risico op infecties. Ik weet nog heel goed dat de professor bij mijn ontslag uit Maastricht zei: “Je zult hier nog wel een aantal keer komen logeren!” Ik vind in het ziekenhuis zijn (nog steeds) erg lastig, en dan vooral in de buurt van de opnameafdelingen. Ik ben dan ook erg blij dat ik geen enkele keer meer in het ziekenhuis heb gelegen na mijn transplantatie! De enige infectie (los van verkoudheden en een ontsteking onder een verstandskies) die ik heb gehad na mijn transplantatie is gordelroos, wat veel voorkomt na een allogene stamceltransplantatie. Ik kreeg virusremmers en daarmee is dat helemaal goed gekomen. Ik ben zeker van plan om deze trend door te zetten en nooit meer in het ziekenhuis te gaan slapen!

 

Onvruchtbaarheid

Toen ik te horen kreeg dat ik leukemie had, werd me meteen verteld dat er een kans was dat ik door de behandelingen onvruchtbaar zou worden. Het is dan soms mogelijk om snel eicellen in te vriezen. Bij mij was dat niet zo: mijn behandeling moest meteen starten en er waren geen eicellen om in te vriezen, omdat ik op dat moment niet menstrueerde. Het was toen nog niet zeker dat ik een stamceltransplantatie zou krijgen. Na een stamceltransplantatie is het namelijk vrijwel zeker dat je onvruchtbaar bent. Bij mij is dit na de transplantatie gecheckt, en ik zat inderdaad in de overgang. Dat is natuurlijk niet normaal als je zo jong bent, en bovendien niet gezond: je lichaam heeft die hormonen nodig. Daarom moest ik de pil gaan slikken. Ik zag daar enorm tegenop, ik was vooral bang voor stemmingswisselingen die ik had toen ik op jonge leeftijd de pil ging slikken. Gelukkig is me dit alles meegevallen en slik ik de pil nu alweer ruim 5 jaar zonder problemen. Helaas moet ik af en toe (ik doe het zo min mogelijk) een stopweek inlassen en word ik ongesteld. Het is jammer dat ik dat voordeel van de overgang niet even mee kan pikken, haha. 

 

Ik kan dus geen kinderen krijgen. Hoewel ik het stom vind dat dit voor mij en niet door mij is bepaald, kan ik dit redelijk goed accepteren. Ik vind het leuk als mensen om me heen een kindje krijgen en voel dan niet een soort van pijn/jaloezie. Misschien ook omdat het voor mij niet heel realistisch is om moeder te worden, los van de fysieke onmogelijkheid. Maar het is fijn om te merken dat ik dit eigenlijk redelijk goed een plekje heb kunnen geven. 

 

Als je dit allemaal gelezen hebt: respect! Het leven na kanker is niet altijd een feestje, maar het is wel een feestje om door te mogen leven. Daar ben ik dan ook heel dankbaar voor, want er is ook heel veel wat ik nog wél kan. Ik heb mijn studie kunnen afmaken en geen problemen gehad met mijn concentratie, wat ook veel voorkomt bij lotgenoten. En minstens even dankbaar ben ik voor de mensen die bij mij blijven, ondanks dat ik niet altijd de makkelijkste ben.

 

Liefs, Merel