11 augustus 2015

Zoals jullie misschien wel gemerkt hebben houd ik mijn blog niet meer zo actief bij (understatement). Toch wil ik nu weer even een update geven. Het is 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geschreven heb.

Er is heel veel gebeurd, maar eigenlijk ook super weinig. Medisch gezien gaat het goed. Een paar blogs geleden zou ik in juni van de medicatie af zijn, dat is niet helemaal gelukt. Mijn lever is nog steeds het 'probleem': mijn leverwaarden zijn te hoog. Waarschijnlijk is dit (omgekeerde) afstoting. Maar als het zo blijft hoeft het niet behandeld te worden, en kan ik er 80 mee worden volgens de professor. Maar eigenlijk is het nu dus wel wachten op een verbetering van die waarden voordat ik verder kan gaan afbouwen met de neoral. Ik slik liever wat meer neoral dan dat ik medicatie tegen afstoting nodig zou hebben (want dat wordt prednison). Van de neoral heb ik tot nu toe weinig last. Oké, het zorgt er voor dat mijn weerstand lager is, maar dat doet prednison ook. Wel is er iets (voor mij) spannends gebeurd: ik kreeg koorts. Daardoor moest ik extra op controle in Maastricht. Ik had koorts en verder geen klachten. Dit is precies hoe mijn leukemie begon. Daardoor was ik erg bang dat het terug zou zijn. Er is meteen een longfoto gemaakt en bloed geprikt, en mijn bloed is op kweek gezet én de professor heeft me onderzocht. Maar eigenlijk is er niks gevonden. De professor dacht dat het een virusje was. Uiteindelijk heb ik wel bijna twee weken koorts/verhoging gehad- mijn lichaam had er denk ik best wel veel moeite mee. Mijn bloedwaarden en ook de onderverdeling van de leuko's waren helemaal normaal gelukkig, dus geen aanwijzingen voor leukemie! Sterker nog, fantastische bloedwaarden: hb 7.8, leuko's 6.5, trombo's 180. Ook heb ik erg veel last van hoofdpijn. Ik ben uiteindelijk ook weer naar de chiropractor gegaan en dat heeft al wel geholpen, maar het is nog niet helemaal weg. Dat vind ik wel heel vervelend. Door het ziek zijn heb ik ook weer best veel ingeleverd met herstel & balans. Officieel ben ik nu klaar met het programma maar het is beter om nog door te trainen. De fysio zei sowieso dat mensen na een stamceltransplantatie veel langer trainen dan 3 maanden. 

Verder ben ik voor de eerste keer op vakantie geweest, yay! Ik ben met papa, mama en Vince naar Texel geweest. Dat was echt fijn vond ik. Op de een of andere manier maakte ik me daar veel minder druk om alles en dat was wel even fijn. Het weer was niet super, maar het was wel echt een leuke week. 

Mijn haren groeien nog steeds hard, maar er zitten nu wel heel veel krullen in. Het is nog een beetje een raadsel wat ik ermee moet, ik ben niet zo goed in kort haar geloof ik. 

Het gaat dus goed, ik ben inmiddels alweer bijna 9 maanden na de transplantatie. Een behandeling die mijn leven (so far) heeft gered, maar waarvan ik de gevolgen nog erg goed merk. Al een aantal maanden ga ik qua energie niet echt vooruit en dit beperkt me nog behoorlijk. Ook blijf ik een beetje sukkelen met allemaal kleine dingetjes waardoor ik me nooit echt 'fit' voel. Ik vind het moeilijk om daarmee om te gaan. Ik wil heel veel maar mijn lichaam werkt gewoon niet altijd mee. De vermoeidheid is een heel apart gevoel. Het is niet de vermoeidheid die ik kende als ik wat te kort geslapen had. Het is anders... Het gaat ook niet weg van slapen. De ene keer kan ik alles beter accepteren dan de andere. En ook al lijkt 9 maanden erg lang, het is normaal dat je een jaar nodig hebt om te herstellen van een stamceltransplantatie, dus ik heb nog 3 maanden haha. 

Ik was mijn blog aan het teruglezen en ik las dat ik op 19 september een blog heb geschreven vanuit het MMC, waarin ik iets zeg over mijn hele lieve kamergenoot. Ik lag toen op de kamer bij een ontzettend lieve vrouw waarmee het heel erg goed klikte. Ik ben altijd contact met haar blijven houden en bij haar op bezoek geweest toen zij haar transplantatie kreeg in Maastricht (een paar weken na mij). Na de transplantatie heeft zij ontzettend hard moeten vechten tegen de afstoting, en afgelopen zaterdag is ze overleden. Ik ben daar ontzettend van geschrokken en had haar zoveel meer gegund. Altijd zo lief, zo positief. Ze heeft een speciaal plekje in mijn hart en dat zal altijd zo blijven. Rust zacht, lieve jij. 

De 19e moet ik weer op controle (precies 9 maanden na de transplantatie bedenk ik me nu). Dat blijft spannend. Dat zal voorlopig ook nog wel zo blijven. Verder heb ik eigenlijk weinig te melden. Ik heb ook veel leuke dingen gedaan hoor! Gelukkig wordt alles ook wat soepeler: ik ga makkelijker uit eten en naar drukkere plaatsen. 

Liefs