9 mei 2015

mei 09, 2015

Nu is het wel heel erg lang geleden dat ik geschreven heb. Er is ook eigenlijk weer best wel veel gebeurd, maar niet zoveel spannende dingen (wat goed is, ik heb genoeg spanning gehad).

Ik had dus een fietsproef begin april, voordat ik mocht beginnen met herstel & balans. Dat is niet even 'lekker fietsen', want ik kreeg plakkers op voor mijn hart, een kapje, een saturatiemeter op mijn vinger en een bloeddrukband om mijn arm. Oh en tijdens het fietsen moesten ze bloedgas prikken uit de slagader in mijn pols. Gelukkig kreeg ik die middag de uitslag al, want ik vond het best wel spannend. Eigenlijk was de uitslag super goed! Mijn longinhoud valt nog binnen de normaalwaarden, wat natuurlijk heel goed is aangezien ik een stuk long mis. Verder heb ik wel beneden gemiddeld gefietst voor mijn leeftijd, maar dit lag aan de kracht in mijn benen en niet aan mijn capaciteit qua longen/hart. Dus eigenlijk het 'beste' wat er uit deze test kon komen. Hoewel ik wel een beetje teleurgesteld was dat ik beneden gemiddeld gefietst had, maar achteraf begrijp ik ook wel dat dat een beetje achterlijk is. Ik mocht dus beginnen met herstel & balans! Dat doe ik nu alweer een maand, 2 keer per week. En eigenlijk gaat het best goed, maar het is wel zwaar. Ik merk dat mijn conditie beter wordt en dat ik steeds meer kan.

Een paar weken geleden hoorde ik ineens een raar, schrapend geluid in mijn long. Daar raakte ik een beetje van in paniek. Uiteindelijk ben ik eerder naar Maastricht gegaan voor controle. Er is gewoon bloed geprikt en een longfoto gemaakt. De longfoto was goed. De professor denkt dat dit geluid komt doordat ik nog een mini mini mini pneumothorax heb na de operatie. Mijn bloed was beter dan ooit! Mijn Hb was 7,4, wat echt een record is voor mij. Ook mijn leverwaarden waren netjes.

Verder kan ik eigenlijk best wel veel weer, wat ik heel fijn vind. Qua energie gaat het goed, ik heb een goed ritme nu en dat helpt wel. Rond tien uur/half elf gaat echt het licht uit en moet ik snel naar mijn bed. Dan slaap ik ongeveer 9/10 uur en dan kan ik die dag gewoon weer actief zijn.

Ik ben erg aan het afbouwen met medicatie, ik slik nu nog maar 6 pillen per dag voor de transplantatie. Dat schiet echt op! Het afbouwen is fijn, maar heel spannend. Ik ben nog steeds erg bang voor afstoting. Woensdag moet ik weer naar Maastricht en zal ik denk ik weer verder gaan afbouwen. Ik ben weer erg benieuwd naar mijn bloedwaarden, het blijft vreemd dat het elke keer pas na een maand weer gecontroleerd wordt.

17 april was het alweer een jaar geleden dat ik de diagnose kreeg... Dat was wel een beetje een vreemde dag vond ik. Het lijkt alsof het veel langer geleden is eigenlijk, er is zoveel gebeurd.

Eigenlijk gaat het dus gewoon heel goed. Maar... Ik had niet verwacht dat het mentale deel zo zwaar zou zijn. Nou ja, ík vind het zwaar. Ik blijf bang voor alles wat er nog mis kan gaan, heb soms nachtmerries en durf nog steeds niet ver vooruit te plannen. Bang dat er alsnog iets misgaat. Ik vind het heel vervelend dat ik hier zoveel last van heb, want het is eigenlijk zonde van mijn tijd. Het gekke is dat ik me óveral zorgen om maak, behalve over dat de leukemie terug zou komen. Hier heb ik dan gek genoeg wel weer veel vertrouwen in.

Mijn haren groeien lekker door, ik begin ook alweer echt krullen te krijgen!