Dag 100! (27 februari 2015)

Vandaag is mijn nieuwe beenmerg 100 dagen oud. Ik heb 100 dagen Renée haar cellen. Dit voelt als een belangrijke dag. Ik ben er nog zeker niet, maar de fase van 'acute afstoting' is voorbij. Als ik nu afstoting krijg is dit 'chronische afstoting', die dan eigenlijk ook weer niet chronisch hoeft te zijn (soms vind ik de medische wereld ook een beetje vreemd...). Het is niet zo dat mijn regels wat betreft infecties nu veranderen, want mijn afweer is nog steeds heel zwak. Toen ik thuiskwam van mijn opname voor de transplantatie kreeg ik van mijn lieve zusje Renée en lieve schoonzusje Monique een heel lief en mooi filmpje. Op dag 100 wil ik deze graag met jullie delen!

(Het is dus een filmpje en op je telefoon kun je hem blijkbaar niet kijken, op de computer wel!)

Verder had ik vandaag controle. Na het bloed prikken is het altijd nog 1,5/2 uur wachten voordat ik een afspraak met de professor heb, omdat de uitslagen natuurlijk binnen moeten komen. Ik was echt zó zenuwachtig. Ik weet niet eens waarom. Ja, mijn leverwaarden vond ik heel spannend maar dat vond ik de vorige keer ook. Er zat nu natuurlijk ook 4 weken tussen de controles, dit is voor mij echt heel lang. Maaaaar: mijn leverfuncties zijn een stuk verbeterd! Dus dat is echt súper fijn. Eén waarde was al uit het rood en de rest was echt flink gedaald. Ik had informatie opgezocht over afstoting in de lever, en daar stond iets wat ik heel vreemd vond. Afstoting wordt namelijk altijd ingedeeld in gradaties. De verschillende gradaties bij afstoting in de lever worden bepaald door de hoogte van je bilirubine (dit is dus één van die leverwaarden). Als je bilirubine sterk verhoogd is, heb je dus ergere afstoting. Ik had bij mijn bloeduitslagen gezien dat bilirubine de enige waarde was die nooit te hoog was. Dan zou het dus sowieso geen afstoting zijn. De professor bevestigde dit, hij denkt ook niet meer dat het afstoting is. Hoogstwaarschijnlijk komt het dus echt door de medicatie. Hij zei ook dat de combinatie neoral (anti-afstoting) en vfend (antischimmel) niet zo goed is. Ik krijg ook altijd 100 meldingen als ik medicijnen op moet halen bij de apotheek, allemaal combinaties die eigenlijk niet zo goed zijn maar niet anders kunnen. Ik mag nu de vfend stoppen. Dit vind ik wel een beetje spannend ofzo, omdat die stomme schimmel me toen echt heeft laten schrikken. Mijn andere waarden gaan nog niet echt omhoog. Mijn hb was iets gezakt, maar dat is eigenlijk gelijk gebleven. Mijn leuco's zijn nog steeds te laag, dus qua infectiegevaar en leefregels verandert er niks. Het plan is om volgende maand de CellCept (anti-afstoting) te gaan stoppen en daarna de neoral af te gaan bouwen. Als alles goed gaat ben ik dan in juni van de medicijnen af, WOW dat zou echt fijn zijn! Verder mag ik ook beginnen met Herstel & Balans! Hij heeft me wel verteld dat ik geen leeftijdsgenoten ga tegenkomen en ook geen mensen met leukemie (althans, die kans is erg klein), maar dat maakt me niks uit. Ik vind het gewoon fijn om weer aan mijn conditie te kunnen werken. Ik ben heel benieuwd hoe dat gaat worden. Eigenlijk dus vooral goed nieuws vandaag! 

Oja, Vince vindt mij met dit kapsel hierop lijken, alleen dan zonder pijl (ik zie het nog niet zo haha):

Liefs