Dag 50! (9 januari 2015)

Vandaag is het dag 50 na de transplantatie. Reden voor een blog dus. Dit wilde ik al veel eerder doen, maar het ging eigenlijk helemaal niet goed en ik wilde niemand 'teleurstellen' na mijn vorige, positieve blog. Achteraf gezien misschien een béétje onzin, maar goed. 

Vorig weekend stortte ik eigenlijk een beetje in. Niet emotioneel, maar lichamelijk. Heel weinig energie, bijna niet kunnen traplopen, ontzettend hoge hartslag en duizelig. Hier baalde ik dus al heel erg van. Want binnen 2 dagen was ik voor mijn gevoel weer terug bij af. Op de bank liggen was het enige wat niet teveel energie kostte. Ik was ook weer heel bang dat er van alles mis zou zijn, maar hier zal ik verder niemand meer mee vermoeien haha. Een dag later ging het mentaal ineens helemaal niet meer goed. Heel erg down en heel veel huilen. Ook kreeg ik spiertrekkingen en lag ik te rillen van de kou of had ik het bloedheet. Ik begreep er echt niks van, ik voelde me precies hetzelfde als in het ziekenhuis toen ik de pil moest slikken met onwijs veel andere medicatie én chemo kreeg. Dat ik me toen zo voelde kon ik begrijpen, maar waarom nu wéér? Ik begon na te gaan wat er de afgelopen dagen was veranderd. Ik was sinds kort gestopt met de lorazepam, maar ik had dit zo rustig afgebouwd en nooit last gehad. Mama zei dat ik die dan maar moest proberen, alleen een halfje (mijn laatste dosering). Maar dit deed niks. Toen bedacht ik me dat ik ook gestopt was met tramadol, van 3 per dag naar 0. Ik ging googelen (en oké, normaal is dit niet zo handig) en ja hoor: de afkickverschijnselen waren precies wat ik voelde. Later werd dit van alle kanten bevestigd. Maar natuurlijk moesten we dat eerst zeker weten: ik moest er weer 3 per dag gaan slikken. Ik voelde me met elke tramadol die ik nam opknappen. Zo bizar. En natuurlijk ook onwijs balen dat ik hier weer aan gewend ben geraakt. Maar het is natuurlijk ook gewoon een opiaat, en die zijn verslavend. Aangezien ik hier in het ziekenhuis in één keer mee mocht stoppen, ging ik er vanuit dat dit gewoon kon. Niet dus. Volgende week ga ik hulp vragen bij mijn eigen huisarts om af te bouwen. En dan hopen dat de pijn aan mijn long niet erger wordt. 

Verder had ik afgelopen woensdag weer controle in Maastricht. Dit keer had Renée ook een afspraak, zij moest nog voor de laatste keer bloed prikken nadat ze stamcellen gedoneerd heeft. Per ongeluk hadden we dit op dezelfde dag gepland (heel erg fijn achteraf). Dit was eigenlijk super gezellig. Ik voelde me ook echt gewoon trots op Ren, mijn donor! Eerst moesten we allebei bloed prikken (of ja, ik hoefde niet geprikt te worden dankzij de fantastische lijn die ik nog heb). Daarna hadden we nog anderhalf uur tijd voordat we afspraken hadden. We wilden naar het restaurant gaan, maar uiteindelijk zijn we toch maar boven gaan zitten, wachten op de afspraak. Het was echt ontzéttend druk. Bij Renée was alles goed, zij hoeft niet meer terug te komen! Je witte bloedcellen horen tussen de 4 en de 10 te zitten, Ren had door de groeifactor spuitjes een waarde an 44,7! Als zij in die tijd geprikt was in een ander ziekenhuis waren ze zich rot geschrokken. Nu was dit weer netjes op 5,4. Bij mij was alles ook wel goed, alleen mijn hb was best wat gedaald. Dit verklaart waarschijnlijk ook mijn lichamelijke klachten. Voor de volgende keer staat een bloedtransfusie gepland. Ik vroeg nog of dit ook in Veldhoven kon, maar hij wilde zeker weten dat ik bestraald bloed zou krijgen. Als mijn hb dan zelf gestegen is, hoeft dit uiteraard niet. Na die transfusie MAG MIJN LIJN ERUIT! En dat vind ik heel fijn haha. Mijn zoutgehalte was ook weer te laag, maar dit kon komen door de cellcept (anti-afstotingsmedicijn). Dit ga ik nu afbouwen. Verder waren mijn bloedwaarden goed, dus dat is fijn. Ik krijg nu meer cellcept dan normaal, omdat ik een iets andere behandeling krijg. Normaal zou ik na de transplantatie nog een paar dagen MTX (chemo) krijgen, maar dan in een hele lage dosering. Maar MTX mag niet gegeven worden als iemand vocht achter de longen heeft. Dat had ik toen nog, dus dat mocht niet. Maar het is fijn dat er nu medicatie vanaf gaat, mijn medicatiedoosje wordt voor de eerste keer leger in plaats van voller haha. 

Verder heb ik dus eigenlijk weinig dingen gedaan. Helaas lig ik elke nacht in het ziekenhuis volgens mijn 'dromen'. Dan weer voor een nieuwe transplantatie, dan omdat de leukemie terug is, ga zo maar door. Ik heb als ik wakker word echt even tijd nodig om te beseffen dat het allemaal nep is. Ik ben nog steeds doodsbang om koorts te krijgen, waardoor ik misschien een beetje spastisch met de hygiene omga. Ik ontsmet mijn telefoon elke keer als ik weg ben geweest, ik doe echt álles meteen in de was als ik in Maastricht ben geweest en ik raak zo min mogelijk aan. Handen geven vind ik vreselijk (ik begrijp ook écht niet waarom ze dat op de dagbehandeling blijven doen). Van hoestende mensen word ik helemaal gek. Ik hoop niet dat ik hier smetvrees aan over houd (hoewel, als dat het enige is teken ik!). Ik krijg wel wat meer last van mijn handen en voeten. Ken je dat gevoel als je voeten/handen héél koud zijn en ze moeten dan weer opwarmen? Dat gevoel heb ik heel vaak, maar dan niet gerelateerd aan kou/warmte. Volgens mij is het gewoon nog zenuwpijn van bepaalde chemo's die ik gehad heb. Hopen dat het zo blijft! Mijn haar begint weer een beetje te groeien, maar het is echt nog niet veel. Van mij mag het harder gaan! Maar het zal nog wel even duren voordat ik echt veel en zichtbaar haar heb. 

Ik hoop dat het langzaam wat beter gaat en dat de volgende update weer heel positief is!

Liefs