24 januari 2015

Het is alweer lang geleden dat ik een blog heb geschreven. Ik heb me eigenlijk helemaal niet goed gevoeld. Ik had veel last van duizeligheid, hoge hartslag en moeheid. Daardoor kon ik echt nauwelijks iets doen. Uiteindelijk hebben we besloten om toch naar Maastricht te bellen of ik de bloedtransfusie eerder kon krijgen. Dit was gelukkig geen probleem en afgelopen maandag kon ik terecht (wel om 8 uur 's ochtends bloed afnemen, dus half 7 in de auto). Daar aangekomen was er geen plekje op de dagbehandeling geregeld om bloed uit mijn lijn te halen, dus moest ik bloedprikken. De vrouw achter de balie probeerde nog van alles te regelen, maar ik vind bloedprikken totaal niet erg dus er was eigenlijk geen probleem. Later kwam de professor ons roepen voor een kort gesprekje. Mijn hb was uit zichzelf gestegen, dus dat was eigenlijk super goed nieuws. Ik hoefde nu geen transfusie, én mijn lichaam maakt - voor het eerst in een jaar - zelf rode bloedcellen aan. Maar toch vond ik het ook vervelend: ik voelde me gewoon totaal niet fit. Hij vertelde dat hij nog niet alle waardes binnen had maar dat mijn leverfunctie verstoord is, we moesten nog even wachten tot alles binnen was. 

Later kwam hij terug en zei hij dat ik beginnende graft-versus-host (afstoting) in mijn lever heb. Ik hoef me nu nog geen zorgen te maken, want een beetje afstoting is gewenst. Voor mensen die zich nu afvragen wat ik allemaal aan het lullen ben, ga ik het proberen uit te leggen. Ik heb stamcellen gekregen van Ren, die zijn voor mijn lichaam 'vreemd' (ondanks dat we natuurlijk een super match zijn). Mijn hele immuunsysteem is platgelegd door de chemo zodat mijn lichaam deze cellen zou accepteren en hier geen weerstand tegen zou bieden (dat kon dus ook niet, want ik had geen weerstand). Maar, voor Renée's cellen ben ík weer vreemd. Daardoor kan het gebeuren dat haar cellen mijn organen als vreemd aanzien en deze gaan aanvallen: graft (Ren) versus host (ik). Om dit te voorkomen (of eigenlijk meer in de hand te houden) slik ik immunosuppressiva. Dit is medicatie die mijn immuunsysteem onderdrukt, zodat de cellen van Ren 'de ruimte' krijgen. Mede door die medicatie heb ik dus nu ook nog zo'n slechte weerstand: deze wordt onderdrukt. Waarom zou een beetje afstoting dan gewenst zijn? Afstoting heeft ook een goede kant: graft-versus-leukemia. Mijn eigen cellen vonden het wel prima dat leukemiecellen alles overnamen, ze deden er in ieder geval bizar weinig aan. Iedereen maakt eigenlijk 'slechte' cellen aan, maar bij een gezond persoon (zoals Ren) worden deze opgeruimd. De cellen van Ren zullen dus leukemiecellen opruimen als ze deze tegenkomen. Dat maakt de kans dat ik de leukemie terugkrijg dus kleiner. Ik hoop dat ik het goed heb uitgelegd haha. 

Mijn lijn (infuus in mijn hals) zou er uit mogen na de bloedtransfusie. Aangezien ik deze niet meer nodig heb, wilde ik dat nog wel even regelen. We moesten hiervoor een afspraak maken bij de chirurgische dagbehandeling. Daar aangekomen bleek dat de professor geen order had gemaakt. Dit moet omdat ik anders gewoon zonder oordeel van een arts mijn lijn kan laten verwijderen (waarom heb ik daar niet eerder aan gedacht?! grapje natuurlijk). Na even wachten vroegen ze of ik hem er vandaag nog uit wilde, omdat er toevallig nog iemand voor een lijn kwam en er een plekje vrij was. Ze vroeg wel of het niet allemaal te snel ging zo. NEE! Dat ging zeker niet te snel haha. Ze konden alleen de professor niet bereiken. Heel frusterend omdat ik weet dat hij een uur geleden verteld heeft dat hij eruit mag. Ik moest nog even wachten in de wachtkamer. Later kwamen ze me halen en gingen ze de professor op zijn 06 bellen, hij was namelijk op de universiteit. Toen mocht ik gelukkig naar de OK. Helemaal in OK-outfit om die lijn eruit te halen. Aan het einde van de lijn zit een cuff, die aan mijn huid vastgroeit. Deze moest dus losgemaakt worden. Hoewel er gereedschap als pincetten en scharen gebruikt werden, was ik dit keer prima verdoofd. De huid onder de pleister was een grote schaafwond geworden, het is dus maar goed dat ik deze pleisters nu niet meer hoef te gebruiken. En eindelijk ben ik van mijn lijn af, yay!!!

Ik moet nu dus donderdag wel terugkomen, omdat hij wil kijken hoe het dan met mijn lever gaat. Ik vind dat eigenlijk ook wel fijn, want ik maak me er best zorgen om. Ook zit ik nog met veel vragen. Hoe kan hij bijvoorbeeld alleen aan de waarden zien dat dit afstoting is, als ik nog zoveel medicatie slik die mijn leverfunctie negatief kunnen beïnvloeden? Er zal vast allemaal een hele goede verklaring voor zijn, maar ik begrijp het niet. Naar mijn idee is er namelijk een biopt nodig om echt vast te stellen dat het om afstoting gaat. Maar ik ben natuurlijk geen arts.

Ik ben dus eigenlijk nog steeds veel moe, maar hij zei ook dat het gewoon nog zwakte kan zijn na de behandeling. Ik denk dat ik gewoon met feestdagen een héle goede week gehad heb, maar dat dat nog niet is waar ik nu sta. Dat is moeilijk, vooral omdat ik die goede week wél had, waardoor dit echt als een stap terug voelt. Het afbouwen van de tramadol lukt nu beter, ik ben hiervoor naar mijn eigen huisarts geweest. Ik heb nog steeds last van mijn long, het kraakt nu ook weer bij diep inademen, wat ik heel irritant vind. Verder zijn het vooral de littekens van de operatie die zeer doen, omdat hier zenuwen geraakt/doorgesneden zijn. Ook heb ik mijn eerste verkoudheid te pakken! Dit vond ik ook erg spannend. Kan ik dit al zelf oplossen? Krijg ik geen koorts? Ik ben nu denk ik anderhalve week verkouden en heb nog geen koorts gehad. Nu hopen dat die verkoudheid wel nog weg gaat haha. 

Volgens mij klinkt het allemaal nogal negatief, maar ik ben natuurlijk niet alleen bezig met het ziekenhuis. Ik kan ook nog wel leuke dingen doen, hoewel echt weggaan vaak teveel is. Ik ga wel de deur uit hoor, maar een middagje weg nog niet. Het valt me gewoon nog steeds zwaar tegen en ik kan (nog) niks doen om mijn conditie te verbeteren. Ik wilde herstel & balans gaan doen, maar dit mocht nog niet van de professor. Mijn haar begint weer een beetje te groeien, maar het mag best wat sneller gaan haha. Vorige week zijn mijn wenkbrauwen en wimpers grotendeels uitgevallen (die lopen altijd een beetje achter)- maar dit groeit gelukkig weer snel aan. 

Eigenlijk is het dus vooral wachten: wachten op mijn lichaam, wachten op uitslagen en wachten op HAAR!!!!

Verder wil ik ergens jullie aandacht voor vragen: laatst las ik op een blog dat Nederland kampt met een groot bloedplaatjestekort (trombocyten). Bloedplaatjes worden nu uit Duitsland gehaald. Voor één zakje bloedplaatjes zijn 5 donoren nodig. Ik denk dat ik zo'n 10 zakken bloedplaatjes nog gehad heb in mijn behandeling, dit zijn dus 50 donoren! Bloedplaatjes zijn voor de stolling van je bloed, en dus ook om te voorkomen dat er inwendige bloedingen ontstaan. Ik heb ooit op de SEH gelegen, wachtend op bloedplaatjes omdat ik anders de OK niet op mocht. Opereren met veel te weinig bloedplaatjes is natuurlijk levensgevaarlijk, ik had ze dus echt nodig. Daarnaast kunnen bloedplaatjes levens redden, door bloedingen te voorkomen of te stoppen. Maar niet alleen trombocyten zijn nodig; ook is 'gewoon' bloed nodig voor bijvoorbeeld mensen met een te laag hb. Een laag hb is niet alleen vervelend, maar ook gewoon gevaarlijk. Bloed kán dus echt levens redden. Als je twijfelt om donor te worden, niet twijfelen! En als je angst hebt voor naalden, get over it (nee grapje natuurlijk, dat is heel vervelend). Aanmelden kan hier: http://www.sanquin.nl/bloed-geven/.

Liefs!