7 december 2014

Leukemie. Kanker van het bloed. Een woord wat ik wel kende, maar waarvan ik niet wist wat het inhield. Totdat ik op 17 april 2014 zelf de diagnose kreeg: acute lymfatische leukemie. Ik moest huilen, heel mijn familie moest huilen. Het is verschrikkelijk om te horen dat je kanker hebt. Achteraf gezien waren die tranen terecht, maar hadden ze nog niet veel betekenis. Ik had net te horen gekregen dat ik kanker heb, natuurlijk huilde ik.

Het gekke is dat ik niet voelde dat ik kanker had. Ik was ziek, had al een tijdje koorts, maar nóóit kwam er in me op dat het misschien wel iets ernstigs kon zijn. Dat was het dus wel. Het eerste wat ik vroeg was: “kan ik helemaal beter worden?” Het antwoord was ja. Heel ‘gemakkelijk’ dacht ik: dan ga ik daar toch voor? En hoewel ik er nu op 7 december 2014 nog steeds ben, zijn er momenten geweest dat ik liever dood was. En die zijn er nog steeds, want ik ben er nog lang niet. Een behandeling tegen kanker is geen eitje, allesbehalve.

Vanaf het begin heb ik geprobeerd positief te zijn. Maar vanaf het moment dat ik wist dat ik een potentieel dodelijke ziekte had raakte ik hyper gefocust. Ik heb zo vaak het ziekenhuis gebeld, of erger nog- mama laten bellen. In het informatieboekje stond dat ik moest bellen bij puntbloedinkjes, dat zou kunnen betekenen dat je bloedplaatjes te laag zijn. Als ik een rood puntje ontdekte, wilde ik al bellen, waarschijnlijk had ik al een inwendige bloeding of zo. Gelukkig is dit later wel bijgetrokken en leerde ik welke signalen wel belangrijk waren en welke niet.

Iedereen reageert anders op chemotherapie. Het kan ook zijn dat je er zo doorheen ‘rolt’. Dat leek bij mij het geval. Maar achteraf is dat alles behalve waar. Ik kreeg lastige complicaties na de chemokuren door mijn lage weerstand. Zo heb ik een kijkoperatie in mijn buik gehad omdat er misschien een perforatie was, is er een stuk van mijn long operatief verwijderd door een schimmel en heb ik een trombosearm gehad. Maar dat is niet het enige; tijdens de chemokuren zakken niet alleen je bloedwaarden, maar ook je energie, je kracht en je mogelijkheid om mee te doen aan het normale leven.

Het ziekenhuis word je tweede thuis. Gelukkig zijn de afdelingen waar ik heb gelegen fantastisch en hebben ze me geweldig ondersteund. Maar op je 23^e/24^e hoor je niet bijna dagelijks naar het ziekenhuis te gaan.

Ik was bang voor alles wat er ging gebeuren: beenmergpunties, ruggenprikken, chemokuren. Toch weigerde ik iets over mijn ziekte te lezen. Of over de behandelingen. Ik liet alles over me heen komen. Dit duurde alleen maar heel kort. Na een paar weken wilde ik álles weten, las ik mijn eigen protocol en raakte ik geïnteresseerd in elke cel in mijn lichaam. Dat was ergens fijn, maar ergens ook heel vermoeiend. Ik had het gevoel constant alles in de gaten te moeten houden.

Tijdens de kuren en tijdens pauzes heb ik nog veel leuke dingen kunnen doen. Soms had ik erg veel energie. Ik heb altijd gefietst en zelfs een tijdje hardgelopen. Dat heb ik later wel weer moeten laten vallen (want ja, ik had een schimmel in mijn long). Na een chemokuur krijgt je lichaam tijd om te herstellen; de bloedwaarden moeten voldoende hersteld zijn om door te gaan met de volgende kuur. Die tijd is mij vaak ontnomen door complicaties, maar ik heb er wel een paar keer van genoten. Het moment daarna is alleen klote: je voelt je opknappen, maar net voordat je je echt ‘goed’ voelt, is het tijd om weer ziek gemaakt te worden. Maar alles voor het grotere doel: genezen van de kanker.

De strijd tegen kanker is geen strijd die je in je eentje voert. Ik heb onwijs veel geluk gehad. Ik heb fantastische ouders, een geweldig broertje en een fantastisch zusje en topper van een schoonzus. Daarnaast heb ik gewéldige vriendinnen, die mij altijd gesteund hebben en waarvan ik weet dat ik áltijd op ze kan rekenen. In het bijzonder noem ik toch even: Marloes, Enya, Florien, Nel, Suus, Simone, Joost en Michelle, en niet te vergeten mijn 'verre vrienden' (jullie weten zelf wel wie ik bedoel!). Daarnaast heb ik een geweldige familie (en daar horen de Moosjes voor mij ook bij) waar ik erg veel steun van heb gehad. Niemand is me ooit vergeten. Hoewel de behandeling lang duurde, bleef iedereen me steunen. Ook mijn blog heeft me enorm verbaasd: zoveel meelezers en zoveel lieve, bijzondere en fijne reacties. Zelfs van totaal onbekende mensen. Dat is echt ontzettend bijzonder. Al deze mensen, inclusief de mensen in het ziekenhuis, hebben me erdoorheen gesleept. Samen met mijzelf natuurlijk (ja, dappere uitspraak voor mij…).

Toch vind ik mezelf geen ‘kanjer’; iedereen in mijn positie had hetzelfde gedaan. Een mens heeft een oerinstinct om te overleven en als je weet dat dat mogelijk is, dan ga je daarvoor. Althans, voor mij werkt het zo. Want er zijn genoeg momenten geweest dat ik daar anders over dacht. Dat de strijd me echt te veel werd. Want het is écht niet alleen lichamelijk waar je kwaaltjes krijgt. Ik heb er psychisch behoorlijk doorheen gezeten. Dagen van tranen en wanhoop. Verdriet om het feit dat ik uit mijn leventje gerukt ben. Verdriet om alle complicaties. Verdriet om “waarom overkomt dit mij?” (onzin natuurlijk; ik gun dit niemand en ik heb gewoon pech).

Alles was gericht op de uiteindelijke finale: de stamceltransplantatie. Deze zou mijn eigen beenmerg kapot maken waarna ik donorcellen kreeg die mijn beenmerg weer opnieuw op zouden bouwen. Ik had het ongelofelijke geluk dat Renée en Vince mijn donor konden zijn. Renée bleek uiteindelijk het meest geschikt.

Toen kwam de periode in Maastricht, het AZM: de stamceltransplantatie. Ik kreeg de eerste 8 dagen chemo, waar ik me lichamelijk redelijk goed bij voelde. Op het laatst werd ik zo misselijk dat ik niet meer kon eten. Op dag 0 (woensdag) kreeg ik Renée’s donorcellen. Niet die zaterdag, maar de zaterdag erna viel ik flauw op mijn hoofd en zou ik bloedplaatjes bij moeten krijgen. Totdat ze uitslagen van mijn bloed zagen: de bloedplaatjes waren al verdubbeld. Op dag 11 waren Rennies cellen al aan het opkomen. Ik heb het heel zwaar gehad in het AZM. Ik kreeg een bepaalde onrust in mijn lijf waar ik niet vanaf kwam en ik liep wanhopig rond met mijn infuuspaal, op weg naar de uitgang. Het maakte me echt niks meer uit. Ik voelde me zó naar. Deze dagen waren erg moeilijk. Mijn ouders zijn fantastisch, ze waren er als ik ze nodig had en deden er alles aan me te helpen. Evenals de artsen en verpleegkundigen in Maastricht overigens. Pap en mam, jullie hebben geen idee wat voor een topouders jullie zijn. Ren, jij hebt geen idee wat je voor mij hebt gedaan: een kans op een kankervrij leven. En Vin, jij bent gewoon top, je was er de hele tijd en bent met de trein naar me toegekomen. Ik hou van jullie, met heel mijn hart.

Waarom nu dit verhaal? Omdat de behandeling voor kanker er in principe op zit. Ik heb nu geen kanker meer, krijg geen chemo meer en alles is nu gericht op de transplantatie en eventuele transplantatieziekte. Technisch gezien kan de kanker ook nog terugkomen, maar daar ga ik niet vanuit. Ik heb Rennie’s cellen! Het is voor mij een periode om af te sluiten: geen chemo meer door je lijf, na een tijdje eindelijk weer haar en hopelijk snel een wat betere conditie.

Maar ik ben er nog lang niet: alle energie is uit mijn lichaam getrokken, met koorts zal ik nog opgenomen moeten worden, ik weet niet of en in hoeverre ik last ga krijgen van transplantatieziekte en ik slik nog zo’n 30 pillen per dag (thank god ben ik een makkelijke pillenslikker). Ook vind ik het mentaal heel erg zwaar. Ik had gehoopt zoveel meer te kunnen. Ik zie dat iedereen een leven heeft, en ook al heb ik geen lange afspraken of opnames in het ziekenhuis gepland- ik kan dat nog niet. En dat valt me erg zwaar. Ik huil veel en bouw nu met moeite de medicatie af die ik in het ziekenhuis kreeg tegen de paniek/onrust. In het begin onderging ik alles met een lach, dat is nu wel over. Ik las ooit dat de omgeving begint te rouwen vanaf de diagnose, maar de patiënt pas na de behandeling. Ik denk dat dat voor mij klopt.

Vertrouwen dat alles goed komt heb ik nog steeds niet. Er kan nog zoveel misgaan. Ik wil dat vertrouwen heel graag voelen, maar de angst overheerst nog.  Ik denk dat alles nog te vers is en ik nog teveel tijd heb om na te denken.

Wat ik precies met dit verhaal wil, geen idee. Maar dit is mijn ervaring met kanker. Een slopende ziekte met een slopende behandeling. Een ziekte die je niemand gunt. Een ziekte die je niet alleen zelf krijgt, maar je hele gezin. Een ziekte die veel te veel mensen krijgen. Maar ik zal blijven vechten, vechten voor mijn normale leventje. Ondanks de langetermijngevolgen. Als ik de kans krijg om ‘gewoon’ weer verder te leven is dat iets heel moois, en ga ik daarvan genieten.