29 december 2014

Dat is alweer een tijdje geleden (volgens mij begin ik de helft van mijn blogs zo haha)! Gelukkig heb ik gewoon kerst kunnen vieren thuis, dus geen onverwachte ziekenhuisopnames tussendoor. Mijn kerst was lekker rustig, maar wel fijn. Ik vond het nog even spannend toen ik iets verkeerds gegeten had en diarree (sorry) kreeg, want als dat langer dan 24 uur aanhoudt moet ik ook al bellen. Maar dat deed het gelukkig niet. 

Ik ben inmiddels ook alweer 2 controles verder. En eigenlijk gaat het 'boven verwachting goed', volgens de professor. Mijn bloedwaarden zijn steeds goed en met mijn natriumgehalte gaat het ook de goede kant op. Hij zei dat ze niet hadden durven hopen dat het zo goed zou gaan, omdat ze best wel wat zorgen gehad hebben toen ik met die schimmel zat. Mijn hb is wel nog steeds wat te laag, maar dat is dus normaal. Ik vind het fijn dat het met mijn bloedwaarden zo goed gaat, maar die pijn aan mijn long werd alleen maar erger. Uiteindelijk hebben we toch de afdeling gebeld of ik andere pijnmedicatie kon krijgen. Maar ik vind dat erg lastig, want ik mag geen paracetamol/nurofen/diclofenac etc. omdat die koorts onderdrukken en dat willen ze niet, want als ik koorts krijg moet ik dat meteen weten (hoewel ik zelf niet van plan was om een half jaar lang elke dag een paar keer te temperaturen, ik word daar helemaal gek van haha). Maar dat zit je dus meteen bij de morfine of morfine-achtige pijnstillers. Ik heb dat al veel gebruikt het afgelopen half jaar, maar ik vind het zo'n raar idee om al die minder zware pijnstillers over te slaan en maar 'gewoon' aan de zware pijnstillers te gaan. Uiteindelijk is mijn dosis tramadol (morfine-achtige) verhoogd en moest ik ze consequent gaan slikken. Dat hielp gelukkig wel, nu ben ik weer terug naar de lagere dosis maar slik ik ze wel consequent. Af en toe heb ik er nog veel last van, maar over het algemeen gaat het veel beter. Die pijn is ook echt niet handig. Ik had het zelf niet eens door, maar als ik pijn heb word ik zó negatief en zo bang voor alles. Ik dacht dat de aspergillus (schimmel) terug was, of anders zou ik wel transplantatieziekte in mijn longen hebben. Dan maak ik overal een drama van en geloof ik dat ook écht. Gelukkig heeft mama dat dan meteen door en weet ze dat de pijnmedicatie belangrijk is. En dat was ook zo. Tijdens de controles zei de professor dat ik al 2 medicijnen mag gaan afbouwen, dus dat is super fijn, maar ook wel een beetje spannend. Ik had 6 pillen per dag tegen virusinfecties, dat zijn er nu 2. Ook is de dosis van de medicatie tegen afstoting verlaagd. Dat hele afstotingsgedoe vind ik nog wel heel moeilijk. Ik ben er bang voor, maar ik zal het toch los moeten gaan laten. Ik wil niet nog jaren bang en daarop gefocust zijn. Wat ik ook lastig vind is dat ik helemaal niet weet wat afstoting precies inhoudt. Ik weet dus ook niet precies waar ik op moet letten en dan denk ik al snel dat iets afstoting is als het maar een beetje anders is dan normaal. Maar goed, genoeg over afstoting, ik denk dat langzaam het vertrouwen wel terugkomt. Wat ook fijn is, is dat ik nog maar een keer in de twee weken op controle hoef te komen! Dat scheelt wel een hoop, want je bent er toch een halve dag mee kwijt. De volgende keer is 7 januari en toevallig heeft Ren dan ook haar laatste controle dus dat is gezellig. 

Qua vermoeidheid gaat het echt beter merk ik. Met kleine stapjes, maar elke week kan ik wat meer als ik terugkijk. Ik slaap ook minder overdag, maar heb nog wel een flink lange nacht nodig. Het wisselt ook wel heel erg per dag, hoe ik me voel. Maar het gaat over het algemeen echt steeds beter. Ik heb eigenlijk ook best wat leuke dingen gedaan, waar ik de eerste weken echt geen energie voor zou hebben gehad. Het hoogtepunt was het kerstdiner met vriendinnen op -1e kerstdag (om een beetje in de transplantatiesfeer te blijven). 

Kerstdiner!

Mijn lieve vriend is nog altijd heel trouw!

Vince was erg aan het hoesten, dus hij loopt al de hele week met mondkapje.

Joost is weer in Nederland voor kerst, we hebben gewandeld en wat gedronken!

En vandaag ben ik naar Marloes geweest en hebben we ook gewandeld :)

Ik heb dus eigenlijk best veel dingen gedaan. Ik hou alles ook echt langer vol, maar op een gegeven moment is het ook echt klaar. Gelukkig lukt het me steeds beter om dat aan te geven, want ik ben nogal grensoverschrijdend. Dat is nu gewoon niet handig, dus probeer ik het maar aan te geven. Ik ben zelfs op de fiets naar Joost gegaan (oké, hij woont heel dichtbij). Ik had al sinds april niet meer gefietst, alleen op de hometrainer. In het begin ging ik echt alle kanten op, het leek net of ik geen controle had over het stuur haha. Gelukkig ging het al snel beter.

Met oud & nieuw gaan we gourmetten, en komen de Moosjes hier. Dus dat is heel gezellig. En na oud & nieuw zal het ook wel rustiger worden overal. Dat vind ik ook wel fijn, dan kan ik misschien meer dingen doen. Al met al gaat het dus de goede kant op, maar ik blijf het lastig vinden om daar blij mee te zijn, omdat ik telkens bang ben dat het verkeerd gaat. 

Liefs!