23 november 2014

Eerst een foto van mijn lieve donor en ik. <3 LIKE DIT BERICHT OP FACEBOOK ALS JE RENEE EEN TOPPER VINDT!!!!!

We zijn ruim een week verder en voor de mensen die het chemo weten heb ik de transplantatie inmiddels gehad. Maar dat is niet echt een alomvattende samenvatting van die week. De eerste 4 dagen kreeg ik een chemo elke 6 uur. Twee uur chemo, twee uur spoelen. Het enige vervelende daaraan was dat dat gewoon doorgaat 's nachts en je dus best vaak wakker wordt. Verder was het vooral een beetje wennen aan het hier zijn. Met dat wennen ben ik alleen nog steeds bezig. Ik mis het personeel van Veldhoven echt. Ze zijn hier uiteraard heel erg lief, maar het blijft anders. (Bovendien is het soms erg moeilijk te verstaan haha). Mijn arts is natuurlijk gewoon de professor, maar die zie ik nauwelijks. De zaalarts komt elke dag langs en is echt heel lief. Daar heb ik wel erg geluk mee. De laatste twee dagen voor de transplantatie kreeg ik een andere soort chemo, die was een beetje complex. Eerst kreeg ik een dag spoelingen, en moest ik alles op een po plassen om te kijken of ik dat wel genoeg deed (dat is echt niet handig). Voordat  de chemo begon moest de Ph van mijn urine genoeg zijn, maar dat was hij niet dus kreeg ik eerst nog iets anders. Deze chemo zelf kreeg ik maar 2 dagen en duurde maar een uurtje, maar er zat een strak systeem omheen met van alles wat ik verder kreeg. Allemaal bescherming voor mijn nieren en blaas, waar deze chemo dus schadelijk voor is. Ook moest ik 2x per dag wegen om te kijken of ik geen vocht vasthield. En gewoon twee dagen lang op de po plassen! Ik was echt blij dat dat eindelijk voorbij was. Hieronder de laatste kuur. Met op de achtergrond een ballon van Simac ICT; SUPER leuk!!!

Vanaf het begin van de laatste kuur raakte ik in een dip. Dat begon een beetje langzaam, ik voelde me down en zag er tegenop om zo lang hier te zijn. Het weekend heb ik bezoek gehad en dat was wel fijn. Maar die dip werd eigenlijk alleen maar erger. Ik raakte in paniek, ik wilde weg of ik wilde dat ze ervoor zouden zorgen dat ik het niet mee zou krijgen ofzo. Ik kreeg toen af en toe oxazepam maar dit hielp niet zo goed. Toen was er natuurlijk woensdag: de dag van de transplantatie. 's Ochtends kwamen papa, mama, Ren en Vin al naar mijn toe. Papa en mama zijn toen met Ren naar de dialyse gegaan en Vince bleef blij mij. Dat was voor hem niet gezellig want het enige wat ik deed was rustig in bed liggen in de hoop de rust in mijn lijf en hoofd te houden. Papa en Mama bleven bij Ren en Monique kwam ook naar Ren toe. Af en toe liepen ze even binnen bij mij. Rond 13 uur was Ren klaar en ze had een gigantische productie, meer dan ze ooit hadden gezien. Meer dan ze ook mogen toedienen. Dus ergens in het azm ligt nog een voorraadje ingevroren stamcellen. Ze heeft het zó dapper gedaan. Ik ben echt oprecht zo trots op haar, en ik vind het zo bijzonder dat ze dit helemaal voor mij over heeft. Die middag is iedereen bij mij geweest. Ze gingen me klaar maken voor de transplantatie. Ik moest aan 2 lijnen aangesloten worden en verder stond er een gigantische set met attributen klaar voor als er iets zou gebeuren. Ook werd er nog snel een sonde ingebracht, omdat ik weer 's nachts sondevoeding zou krijgen.

Toen kwamen de zaalarts, de professor, de verpleegkundige en mijn lieve familie allemaal in mijn kamer voor hét moment. De professor had een koelbox bij zich met een zakje stamcellen. Het ziet er gewoon uit als bloed, alleen dan iets lichter. Deze werd aangehangen en uiteindelijk ook aangezet. Ze controleerden steeds mijn bloeddruk en hartslag. Binnen 20 minuten waren Rennie's stamcellen ingelopen, het was zó'n bijzonder moment. Heel emotioneel ook. Het was zo klaar, maar dat moment, met mijn hele gezin erbij, was echt fijn. Ik kreeg geen reactie op de cellen, ik merkte er niks van. Dat was ook wel de verwachting omdat Ren en ik precies matchen en ook dezelfde bloedgroep hebben.

Daar rechts hangt het zakje stamcellen.

Met de professor tijdens het inlopen van de stamcellen!

Ik wil echt niets afdoen aan de mooie transplantatie, want ik ben ontzettend dankbaar en vond het een ontzettend mooi moment. Maar toch ging het daarna met mij psychisch bergafwaarts. Ik voelde me gigantisch onrustig van binnen, kon niet meer normaal liggen/zitten en wilde écht niet meer. Er zijn een aantal artsen, psychiaters en psychologen geweest en papa en mama zijn er steeds bij geweest. Tot overmaat van ramp kreeg ik mijn pillen niet weg en spuugde ik mijn sonde uit, BAH. Ik beschrijf het verder niet te uitgebreid, maar ik heb nu nieuwe medicatie (waarvan ik niet dat dat ik nog zoiets zou slikken) en het lijkt wat te helpen. In plaats van apathisch voor me uit staren lukt het weer om afleiding te zoeken en wat positiever te denken. Waar deze dip vandaag komt weet ik niet, maar ik denk dat het een combinatie is van heel erg veel. Het hele lange traject, de spanning, de nieuwe chemo die toch wel zwaar is, dexamethason (rot medicijn), begonnen met de pil... Het is gewoon zoveel en daardoor ook lastig te zeggen waar het vandaan komt. Ik dat het nu steeds een beetje beter gaat en ik de tijd hier een beetje goed door kan komen. Gelukkig steunen mijn ouders mij 24/7, ik zou niet weten wat ik zonder hen hier moest...

Medisch gezien gaat het redelijk goed. Ik ben een aantal dagen erg misselijk geweest en ook heel slecht gegeten. Dit gaat gelukkig nu weer goed, waar ik héél blij mee ben. Mijn mond is verder nog intact maar die spoel ik dan ook spastisch goed schoon door die verstandskies haha. De regels hier zijn wel strenger: alleen maar douchespullen van Neutral, geen bloemen, geen sloffen, geen knuffels. Het enige wat nu erg lastig en vermoeiend is, is dat ik een gigantisch hoge hartslag heb. Er is een ECG gemaakt maar het ziet er gewoon goed en regelmatig uit, hij is alleen erg snel. En dat is vermoeiend. Gisterenochtend ook 2 keer flauwgevallen, maar gelukkig zijn er dan vrij snel verplegers die me het bed in hebben geloodst.

Ik mag elke dag een cadeautje openmaken uit de boxen en krijg lááádingen met kaartjes. Dat vind ik echt super lief, leuk, fijn! Hieronder staat een foto van de tussenstand (alle credits naar papa, dit is zijn project!). Echt onwijs bedankt daarvoor, het breekt de dag en het is ook fijn om te weten dat ik niet alleen ben. Het is qua afstand gewoon een stuk verder, maar toch leeft iedereen nog even hard mee, dat is zó super! 

Het project met de kaarten. (sinds vandaag hangt er ook een waslijn aan allebei de kanten haha)

Cadeautjes uitpakken!

 Hieronder nog een filmpje van de transplantatie, ik hoop dat hij het doet:

Nu is het afwachten. Mijn cellen binnen nu erg te dalen, en over een 10 dagen ongeveer zullen die van Ren moeten gaan opkomen. Ik slik nu weer meer dan 20 pillen per dag waar ook pillen bijzitten die schade opleveren aan mijn nieren. Niet dat ik keus heb, maar fijn is het niet. Ik heb geen idee wat er nu gaat gebeuren, wat ik moet merken en of en wanneer ik afstotingsverschijnselen ga krijgen. Dat is heel spannend dus. Voor nu vind ik het alleen fijn dat ik mijn laatste chemo écht gehad heb en dat ik weer een beetje uit mijn dal aan het klimmen ben. Mede dankzij al jullie leuke berichtjes!!!!

Liefs Merel (met Ren's celletjes)