23 september 2014

De laatste dagen ben ik eigenlijk steeds meer verzwakt. Ik schreef de vorige keer al dat ik meer last kreeg van de longontsteking en dat is eigenlijk alleen maar meer geworden. Slapen wordt ook lastiger door dat hoesten, echt heel vermoeiend. Het helpt wel om half rechtop te gaan slapen. Het voelde niet fijn dat ik me eigenlijk steeds beroerder ging voelen. Ik ga me dan toch zorgen maken. Ik ben zondag de hele dag naar huis geweest, dat ging wel goed. Ik heb niet veel gedaan want ik was nog best moe. Maar wel gewoon even thuis geweest en thuis gegeten. 

Maandag had ik de CT scan. Gelukkig gingen ze alleen een scan maken van mijn longen, waardoor ik dus geen 2 liter contrastvloeistof hoefde te drinken. Helaas ging de scan heel moeizaam. Je moet inademen, je adem vasthouden en dan weer uitademen. Dat mislukte steeds doordat ik moest hoesten. Daardoor hadden ze elke keer bewogen beelden. Uiteindelijk mocht ik gewoon stoppen met ademen en dit lukte gelukkig wel. Ik had eigenlijk verwacht dat ik de uitslag diezelfde dag al zou krijgen maar de arts kwam vertellen dat ze er morgen naar gingen kijken met mijn eigen arts, de microbioloog en de radioloog. Ik was er best wel zenuwachtig voor, want ik had het gevoel dat het niet goed zat. Ook kreeg ik 's middags ineens koorts. Die zakte gelukkig 's avonds wel weer. Rian en Renée zijn nog langs geweest en dat was fijn.

Vanochtend had ik geen koorts gelukkig, maar ik had wel erg slecht geslapen door het hoesten. Na het douchen kwam mama en daarna kwam de verpleegkundige vragen of ik mijn moeder wilde bellen omdat de artsen tussen 11 en 12 kwamen. Maar mama was er dus al. Ik vond het al meteen niet zo fijn. Ik had gewoon het gevoel dat dit geen leuk gesprek ging worden. Papa kwam ook en toen was het wachten. Dat duurt echt lang. Uiteindelijk kwamen ze om kwart over 12 maar ze wilden het gesprek niet op de kamer maar in een aparte kamer. Toen wist ik eigenlijk al wel genoeg. Ze waren met vier: mijn arts, de zaalarts, de verpleegkundige specialist en een arts in opleiding. Toen vertelde ze dat ze geen goed nieuws had: in mijn longen zit een schimmel. Dit is een schimmel die gezonde mensen gewoon bij zich kunnen hebben maar hier worden zij niet ziek van. Ik dus wel door mijn lage afweer. Een longontsteking door deze schimmel komt vrijwel alleen voor bij leukemiepatiënten en mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Deze schimmel geeft een heel specifiek beeld op een CT scan, maar dat beeld kun je pas zien als je afweer weer normaal is. Mijn bloedwaarden zijn nu dus weer normaal, waardoor het nu zo zichtbaar is op de scan en op de vorige nog niet. De zaalarts had vorige week al aangegeven dat hij niet verwachtte dat het deze schimmel was, maar helaas is het toch zo. Ik heb vanaf het begin antischimmelmedicatie gekregen die ik nog steeds gebruik en die kuur duurt 6 weken, de schimmel kan dus wel behandeld worden. Tot daar valt het nog mee, maar toen kwam het probleem: mijn long is nu al blijvend beschadigd door die schimmel. Als ik straks de stamceltransplantatie heb gehad heb ik geen afweer meer en is de kans heel groot dat die schimmel terugkomt, wat ik dan echt niet kan hebben. Daarnaast heb ik dan erg lage bloedplaatjes en in combinatie met een beschadigde long geeft dit een grote kans op een longbloeding. Samengevat: met deze long kan ik geen stamceltransplantatie ondergaan. Ze hebben met heel veel mensen overleg gehad vandaag, de arts uit Maastricht was er vandaag ook en heeft zelfs de CT bekeken en mee overlegd. Toen kwam het voor ons best wel schokkende plan: volgende week wordt het beschadigde deel van mijn (linker)long operatief verwijderd. Ik schrok zó erg. Ik was ook zo verdrietig. Waarom wéér zoiets raars, weer zoiets zeldzaams en weer zoiets spannends. Ik vond de vorige keer die operatie zo ontzettend eng en rot, en dat was een kijkoperatie! Nu gaan ze een stuk long verwijderen! Ik ben ook echt onwijs bang. De operatie is gewoon risicovol en zeker in mijn conditie. Ik heb ook gevraagd of het risico niet kleiner is als de schimmel gewoon behandeld wordt en ik geen stamceltransplantatie onderga, maar dat is dus niet zo. De kans dat de leukemie terugkomt is dan gewoon veel groter, en daarnaast moet ik dan nog steeds een jaar chemo. Mijn afweer is dan lange tijd laag en de kans dat de schimmel terugkomt is ook dan groot. Dus eigenlijk is dit de enige optie. Hoe graag ik het ook anders had gezien, want ik vind dit zo ontzettend spannend. Ik heb gevraagd of ik naar huis mocht en dat mocht gelukkig. Voor één nachtje. Nu ben ik dus even thuis, morgen om 2 uur moet weer terug zijn. Ik heb wel koorts, die moet onder de 39 blijven anders moet ik ook terug. Tot nu toe is dat gelukkig zo. Ze hebben vanochtend ook weer bloed geprikt om nog een keer te kijken naar bacteriën of schimmels, maar dat wordt in een speciaal lab onderzocht dus duurt een week. 

Morgen ga ik dus weer terug naar het ziekenhuis voor waarschijnlijk een lange tijd. Het is nog wel de vraag waar ik geopereerd ga worden. Het gaat erom of ze het aandurven hier, anders ga ik naar Maastricht omdat dat een academisch ziekenhuis is. Ik hoop eerlijk gezegd dat het in Veldhoven kan, maar de arts zei ook dat ze niet voor de afstand kwaliteit van zorg in gaan leveren. De artsen waren ook behoorlijk aangedaan om weer zo'n rotnieuws te vertellen. Mijn arts zei naderhand nog wel: "we blijven knokken hè?" Ze is echt de beste arts die er is. Ze vertelde trouwens ook dat het niet zo is dat ik straks als dit allemaal goed gaan constant benauwd ben ofzo. Daar was ik een beetje bang voor. Je hebt toch behoorlijk veel capaciteit in je longen die dat wel op kunnen vangen. Ik zal het alleen merken bij inspanning. 

Ik probeer nu heel hard mijn google-drang in bedwang te houden. Ik vind deze operatie eigenlijk te akelig om op te zoeken. Maar ik denk dat ik het uiteindelijk toch wel ga doen haha, ik kan het vaak toch niet laten. 

Vanmiddag mocht ik naar huis en Joost kwam meteen langs, daarna kwamen er ook nog veel vriendinnen en de Moosjes en dat was erg fijn, heel fijn om zoveel lieve mensen om me heen te hebben. Ik weet niet goed hoe ik me voel. Alles door elkaar. Angst, verdriet, boosheid en dan ben ik ook nog ziek. Morgen komt er een chirurg langs en dan krijg ik hopelijk meer duidelijkheid. Zondag vier ik mijn verjaardag in het ziekenhuis, wat ik wel best jammer vind. Niet dat ik het echt had willen vieren, maar het ziekenhuis is wel het andere uiterste. Maar helaas is daar niet echt iets aan te doen. Het is dus even flink balen, ik weet ook niet zo goed wanneer ik weer zal updaten. Ik probeer snel!

Liefs!