19 september 2014

Dit is heel, heel lang geleden. Ik typ ook als iemand die net begonnen is aan een typcursus. Er is heel veel gebeurd. Ik heb de puf niet gehad om te updaten, hoewel ik het steeds wel wilde doen lukte het niet. De vorige kuur was onwijs zwaar, ik verzwakte nogal snel en heb echt veel last gehad van bijwerkingen. Veel misselijk, kapotte mond, onwijs moe. Ik was op woensdag klaar met de kuur maar ging me eigenlijk steeds slechter voelen. Na woensdag begon de arm waar de PICC in zat pijn te doen, en later werd hij ook dikker. Ik heb toen vrijdag even gebeld maar er waren geen alarmerende signalen dus ik mocht het het weekend aankijken als ik dat wilde. Dat wilde ik wel. Maar zaterdag was hij nog iets dikker en pijnlijker, dus toen heb ik toch maar even gebeld en wilden ze er naar kijken. Dus naar de SEH. Hij was niet super dik maar deed wel behoorlijk pijn. Er zouden twee dingen mis kunnen zijn: een infectie of trombose. Infectie was niet zo waarschijnlijk omdat het er verder rustig uitzag, dus hebben ze een echo gemaakt van mijn arm. En helaas: trombose aan mijn PICC. Enorm balen. Hij moest er meteen uit en ik moest bloedverdunners gaan spuiten elke dag. Daarna mocht ik gelukkig naar huis. Overigens wel 4/5 uur op de SEH geweest, heel veel wachten. 

Zondag werd ik eigenlijk nog zwakker. Het eten lukte nauwelijks en ik kwam bijna niet van de bank af, ik voelde me echt naar. We hadden afgesproken dat als het maandag niet beter zou gaan we toch even zouden bellen. Maandag ging het echt nog niet beter, dus toch maar even gebeld. Ze wilden me toch weer even zien, dus weer naar de SEH. Weer veel wachten, maar er waren wel hele fijne artsen die ik al goed ken dus die ook gewoon alles over mij weten. Ik voelde me alleen best beroerd. Ze hebben toen al best wat onderzoeken gedaan: een thorax foto (van de longen), bloed uiteraard, longen luisteren, echo van de buik (gezien mijn buikcomplicatie in het begin). Alles zag er goed uit, gelukkig was er geen vrij lucht te zien op de foto zoals de vorige keer, daar was ik al heel blij mee. Ik moest wel blijven omdat ik gewoon zo verzwakt was en ze sondevoeding wilden starten. Ik kwam op de AOA, want er was nog geen plek op 3C. Mijn leukocyten (witte bloedcellen, voor je afweer) waren 0,6, die moeten tussen de 4 en de 10 zijn. Dus tja, mijn afweer was gewoon helemaal niks eigenlijk. Op de AOA hebben ze echt heel goed voor me gezorgd, ik kreeg een eigen po zodat ik niet op de toiletten op de afdeling hoefde, en als ik wilde douchen deden ze eerst heel de douche ontsmetten, voor mijn weerstand. Echt heel fijn dat ze daar zoveel rekening mee hielden. Daar kreeg ik dus ook mijn sonde. Vorige keer ging dat heel goed, maar nu was ik al zo misselijk dat ik er een beetje moeite mee had. Maar gelukkig zat hij er vrij snel in. Alleen toen kwam het volgende probleem: ze testen of hij goed zit door maaginhoud terug te zuigen (sorry beetje vies) of lucht in de maag te blazen. Maar er kwam niks terug en dat borrelen hoorden ze ook niet. Dus dan moeten ze een thorax foto maken om te controleren of hij echt in de maag ligt. Op zich was dat niet erg, want dan zouden ze nog een keer mijn longen kunnen zien want ik kreeg echt heel erg veel pijn aan mijn linkerlong. De foto was goed, de sonde lag goed en mijn longen zagen er nog steeds goed uit. Wat ik wel 'vreemd' vond want de pijn nam echt toe. Woensdag ging ik over naar 3C. Van te voren heb ik de arts van de AOA nog gesproken en ben ik na veel twijfelen toch weer gestart met morfine. De pijn werd echt steeds erger. Ik kreeg gelukkig een kamer alleen. Ik was dus net overgebracht en de pijn werd echt een beetje onhoudbaar. Ik kan best wel wat hebben maar dit was echt auw. Toen kreeg ik nog morfine neusspray, die snel zou moeten werken. Na een half uur ging het nog steeds niet en hebben ze de arts gebeld, toen kreeg ik nog een pilletje. Uiteindelijk zakte het gelukkig, ik werd wel enorm suf maar dat is natuurlijk niet het probleem. De pijn was eindelijk te houden. 

Omdat ik zoveel pijn bleef houden hebben ze toch besloten een CT scan te maken. Ook al zagen ze niks op de thorax en hoorden ze niks in de longen. Gelukkig nemen ze me (zeker na die eerste complicatie) heel serieus en hebben ze deze scan gemaakt, want er waren eigenlijk geen aanwijzingen voor, op de pijn na. En toen kreeg ik de uitslag van de scan: een flinke longontsteking in mijn linkerlong en plekjes in mijn rechterlong. Doordat de ontsteking in mijn linkerlong helemaal tegen mijn longvliezen aanzat werden deze continu geprikkeld wat die erge pijn veroorzaakte. Dus dat was achteraf goed te verklaren. Hier zijn ze dus op vrijdag achtergekomen. Omdat ze nog niet wisten welke bacterie/virus/schimmel het heeft veroorzaakt, moesten ze daar onderzoek naar doen. Ik kreeg een BAL onderzoek (bronchoscopie met longspoeling). De longarts ging mijn keel verdoven, daarna met een camera naar binnen en dan spuiten ze vocht in mijn longen en dat zuigen ze dan weer terug om dat te kweken. Ze hadden wel gewaarschuwd dat het een naar onderzoek was, maar het ging best goed! Alleen zakt je zuurstofgehalte van het onderzoek waardoor ik even zuurstof kreeg en dat vond ik akelig. Daarnaast werden er heel veel bloedkweken afgenomen. Ze hebben toen wel besloten om gewoon met alle antibiotica en schimmelmedicatie te beginnen, want niks doen is geen optie als je gewoon geen weerstand hebt. Dat is wel vervelend want dan krijg je dus heel veel troep binnen waarvan niet alles nodig is. Maar van de andere kant was ik blij dat ze iets deden. Die kweken kunnen lang duren, daar konden ze niet op gaan wachten. Vanaf toen begon ik dus met heel veel antibiotica en veel vocht en prednison. Hierdoor ging ik heel veel vocht vasthouden, wat ik erg lastig vond. Ik kon ook gewoon niet meer plassen, echt heel naar. Daarnaast begon mijn arm langzaam op te zwellen, de arm waar de trombose zat. 

Ik heb een paar erg zware dagen gehad. Ik was aan het opzwellen, voelde me verzwakken en had een beetje heel veel moeite om er nog vertrouwen in te hebben. Er gebeurde zoveel, de ene complicatie na de andere. Soms dacht ik echt: hoe lang houdt mijn lichaam dit nog vol? Ik lig nu nog steeds in het ziekenhuis. Nog steeds heb ik moeite om positief te blijven, er komt gewoon zoveel bij naast al die kuren. Het vocht begin ik nu gelukkig uit te plassen, maar mijn arm is alleen maar dikker geworden. Vandaag heb ik dan ook weer een echo gehad van mijn arm, en helaas zitten er nog stolsels in de hele ader waar de PICC zat. De arts komt zometeen nog langs, ik ben heel benieuwd wat het plan gaat worden want ik krijg al een hoge dosering bloedverdunners. Ik hoop echt dat ze hier iets aan kunnen doen. Mijn arm is nog steeds erg dik en ik heb nu ook een super mooie steunkous aan. Los van dat het niet zo mooi is, heb ik er ook gewoon last van. Ik heb gisteren ook nog een echo gehad van mijn hart, omdat ik me zorgen maakte dat ik beschadiging had door de chemo. Een chemo die ik kreeg heeft namelijk die bijwerking. Dat was gelukkig allemaal goed. 

Maandag krijg ik sowieso een nieuwe CT scan om te kijken hoe het met de longontsteking gaat. Ik ben heel benieuwd, want de laatste dagen krijg ik meer klachten van de longontsteking. Benauwder, hoesten, pijn met ademen. Hoe dat kan kunnen de artsen niet zo zeggen, maar het zou kunnen dat mijn lichaam wat meer aan het vechten is. Dat hoop ik maar, want dat zou natuurlijk goed zijn. Ik maak me nog steeds zorgen. Wat als de longontsteking niet weggaat, wat als die trombose ergens heen schiet waar die niet hoort? Mijn lichaam kan niet meer veel hebben, ik ben echt behoorlijk verzwakt en dat maakt me bang. Ik ben zo ontzettend slap en heb echt geen energie meer. Ik doe heel erg mijn best om positief te blijven en soms gaat het beter dan anders, maar het is heel moeilijk. Er komen steeds dingen bij, nieuwe tegenslagen en dat is gewoon akelig. Een longontsteking is sowieso als best een heftige infectie, maar ik zit midden tussen de chemo's! De start van de volgende kuur is nu nog niet bekend, want ik moet eerst opknappen. Dat is dus nog niet duidelijk allemaal. 

Voor nu lig ik dus nog in het ziekenhuis. Misschien mag ik op weekendverlof maar daar gaan we het straks nog over hebben met de arts. Ik moet in ieder geval wel zelf genoeg vertrouwen hebben. En als ik dat niet heb dan heb ik het echt niet want ik sta altijd te springen om naar huis te gaan. Maar goed, dat weet ik na het gesprek met de arts. Ik ben inmiddels wel verhuisd naar een tweepersoonskamer, maar gelukkig heb ik een hele lieve kamergenoot. 

Ik heb ook weinig gereageerd op berichtjes etc., omdat ik gewoon echt even genoeg aan mezelf heb momenteel, hoe asociaal dat ook klinkt. Het valt me allemaal behoorlijk zwaar nu en ik heb het gevoel al een week aan het watertrappelen te zijn ofzo. 

Het is een beetje een lang verhaal geworden, en ook niet zo heel vrolijk, maar helaas is dit even hoe het is. Ik hoop echt dat het lukt om te herstellen en verder te gaan met de volgende kuur en me voor te gaan bereiden op Maastricht. Ik doe in ieder geval mijn best om die hoop te houden.

Heel veel liefs!