30 augustus 2014

Dat is alweer een tijdje geleden! Er is zoveel gebeurd, maar eigenlijk ook weer totaal niet. Alles verandert zo snel, dat is soms fijn en soms frustrerend. Ik kan zo snel opknappen na een kuur, maar ook zo snel inkakken als een kuur weer begint.

De 20e werd ik om 10 uur verwacht op afdeling 3C. Ik zou die dag dus mijn nieuwe PICC-lijn krijgen en daarna beginnen met de chemo. Hoe laat ik die PICC zou krijgen was totaal onduidelijk, dat kon dus ook pas 's nachts worden. Mam heeft me afgezet om 10 voor 10 en ging toen werken. Ik had mijn tas nog niet uitgepakt of er stond al iemand van de chirurgie op mijn kamer om me even te 'zien' (dat is standaard voor een operatie, ook om even te checken of ik weet wat wat ze gaan doen). Een paar minuten later stuurde een verpleegkundige me naar de badkamer om me alvast snel uit te kleden en dan ging zij een OK hemd halen, dan reed ze me meteen door naar de OK. Dit had ik nog nooit meegemaakt haha! Dus mooi blauw hemdje aan en naar de OK, ik was er denk ik al om kwart over 10! Ook daar begin ik de mensen te kennen, de assistentes, de vrouw van de röntgen, ik had ook dezelfde chirurg. In mijn vorige blog liet ik de armbandjes zien die ik gekregen had van Ronald en Dagmar, ik heb met de chirurg moeten overleggen maar: ik mocht ze omhouden yes! Ik zag dit keer niet zo op tegen het plaatsen van de lijn. Alles ging ook eigenlijk prima, hij zag de ader goed op de echo en ging hem aanprikken. Alleen toen prikte hij een slagader aan, wat natuurlijk niet echt de bedoeling is. Waarschijnlijk was de ader waar mijn vorige PICC inzat nog niet genoeg hersteld en was hij daarom niet duidelijk. Dus dat was poging links, jammer! Links is toch wel veel makkelijker. Toen moest alles dus opnieuw, gelukkig deze keer wel in één keer goed. Hij schoot alleen wel even mijn nek in wat heel raar voelde (t-splitsing). Ik kon dus ook redelijk op tijd starten met de chemo, want het was een flinke planning: uur infuus, 10 minuten infuus en ruggenprik. Alles liep eigenlijk volgens plan alleen de fijne prikker was er niet waardoor de ruggenprik weer echt niet fijn was. Ze moest erg lang zoeken naar de goede plek. Gelukkig was ze wel heel lief. 

Nu zit ik dus weer volop in de kuur. Ik heb om de dag chemo, maar vaak is het wel maar een uurtje. Normaal moest ik dan altijd nablijven maar dat hoeft de laatste tijd niet meer omdat ik deze nu al zo vaak gehad heb en er steeds 'goed' op reageer. Ik heb nu nog één dag (woensdag) met de limonadesiroop chemo en ik ben ervan overtuigd dat dat de ergste is (dit is ook het enige middel waarbij ze antimisselijkheid door het infuus geven).Ik hoop daarna weer snel te herstellen. Ik had het wel verwacht, maar deze kuur valt zwaar. Ik voelde me weer steeds fitter worden en na 2 dagen chemo was het 'weg'. Misselijk, buikpijn, mondpijn, alles gaat een beetje moeizaam. Vorige week vrijdag ging ik nog heerlijk en gezellig lunchen met Marloes, de dag daarna was het over met de pret. Daarbij slik ik nu totaal 3 weken dexamethason, een broertje van prednisolon in een hoge dosering, waardoor het slapen wat lastig gaat. Maar deze mag ik vanaf woensdag gaan afbouwen en dan wordt dat hopelijk ook beter. 

Het is gek dat alles weer in het normale ritme is. School, werk, alles is weer begonnen. En alles went zo snel. Ik kan niet wachten om weer te wennen aan het studeren. Ik ben heel benieuwd hoe alles gaat lopen. Ik vind het zo spannend maar wil het liefste ook zo snel mogelijk door. Ik kijk zo uit naar een chemo-vrij leven. Op aanraden van mijn arts ben ik het boek 'Beter' van Maarten van der Weijden aan het lezen. Hij kreeg ALL op zijn 20e en onderging ook een stamceltransplantatie. Wel een autologe (van je eigen stamcellen). Mijn arts zei dat ik net zo analytisch ben als hij en ik moet zeggen, ik herken veel in het boek. Hoe ik in het begin van mijn ziekte niet eens wilde weten wat een beenmergpunctie was, lijk ik nu geïnteresseerd in elke cel. Het is ingewikkeld, maar wel interessant. Ik had niet verwacht dat ik ooit interesse zou krijgen in iets medisch haha!

Alles hangt klaar!

Mijn zaterdagochtendbesteding: pilletjes vullen.

Zoals dus ook te zien aan de foto's is mijn leven niet zo héél spannend nu, daar komt hopelijk snel weer verandering in! Er zijn uiteraard nog steeds fijne dingen! Vin is weer thuis, Joost is weer thuis voor een tijdje, alle programma's op tv beginnen weer en ik kijk ineens naar middeleeuwse series en vind het nog leuk ook.

Liefs!