3 augustus 2014

Wow, dit is lang geleden! De vorige keer had ik een cliffhanger: de bloeduitslagen. Het was niet zo heel spannend, alles was gelukkig goed! Dus hoefde ik niet naar het ziekenhuis die week. Langzaam ging ik me gelukkig mentaal ook steeds beter voelen. Ik was wel heel bang dat ik door de opname weer helemaal in een dip zou raken. Het weekend voor de opname heb ik gelukkig veel leuke dingen kunnen doen. Ik heb Djessy de fles mogen geven en ben eigenlijk elke avond bij de Moosjes geweest, wat heel fijn was. We hebben films gekeken en yahtzee gespeeld. Zaterdag ben ik papa uit gaan zwaaien, die vertrok op de fiets naar Kopenhagen. Zondagavond ben ik met mama, Bart, Erwin en Charlotte uit eten geweest en dat was heel leuk! Ik heb dus eigenlijk een heel fijn weekend gehad.

Pap uitzwaaien!

Met Bartje bij Que Pasa!

Na het uit eten was het dus wel zondagavond, en ik moest om half 11 in het ziekenhuis zijn maandag. Ik had er geen zin in maar zag er ook niet extreem tegenop. Ze zouden verhuisd zijn naar de nieuwe afdeling, dus mama en ik gingen met de lift naar de 3e etage. Althans, dat dachten we. We stapten uit en de afdeling was duidelijk niet niet klaar. Dus gingen we maar naar de oude afdeling om te kijken of ze misschien dan nog niet verhuisd waren, maar die was ook leeg. Toen kwamen we erachter dat we in de lift eigenlijk blind zijn uitgestapt op de 2e etage. Dus weer terug, nu echt naar de 3e etage. Daar was de nieuwe afdeling klaar. En yay, ik kwam op een vierpersoonskamer. Oké, van die eenpersoonskamers word ik wel een beetje verwend, maar dit was wel even schakelen. Iedereen die er lag was boven de 80. Op een gegeven moment zei mijn buurman: "ja, boven de 80 begint het gedonder". Ik heb toen maar een tijdschrift gepakt haha. En toen begon het héél hard te regenen, maar het raam stond open dus het regende binnen. Die man dacht op de een of andere manier dat het geluid van de regen van zijn infuuspomp kwam, dus heb ik echt moeten schreeuwen om duidelijk te maken dat het regende. Maar eigenlijk was het dus ook wel grappig. De man tegenover mij kreeg maandag een ruggenprik, die ik dinsdag zou krijgen. Toen zag ik mijn favoriete prikker lopen en heb ik gevraagd of hij dinsdag werkte. Hij zei dat hij wel werkte, maar niet op deze afdeling. Toen heeft hij geregeld dat hij toch mijn ruggenprik kon doen, dat is zó fijn! Verder ben ik de dag wel goed doorgekomen. Dinsdag was dus de ruggenprik, die echt heel soepel verliep. De arts was heel bescheiden ("het is een combinatie van de houding en de arts") maar ik weet gewoon dat hij een goede prikker is. Want weer in één keer goed, nergens last van. Omdat de arts geen assistent bij zich had, heeft mama geassisteerd. Daar heb ik hier onder natuurlijk een foto van! Na het plat liggen was de MTX (chemo) ook klaar en mocht ik van de afdeling af! Ik ben mijn protocol gaan lezen, en ontdekte dat ik met een bepaald antibioticum had moeten stoppen voor, tijdens en na de MTX-kuur. Deze keer, maar ook de vorige keer. Dat vond ik echt best vervelend. Uiteindelijk moest ik er alsnog mee stoppen, maar dat was natuurlijk te laat. Ik heb veel bezoek gehad in het ziekenhuis en dat was heel erg fijn. Ik ben de tijd echt een stuk beter doorgekomen dan de vorige keer, en heb geen metal breakdown gehad, waar ik heel blij mee ben! Donderdag was mijn spiegel weer goed aan het dalen en mocht ik dus na het prikken naar huis! Nog even met mam geluncht in het ziekenhuis en daarna lekker naar Gjalar. Ik ben dus (weer) niet echt ziek van de MTX-kuur. Heel erg fijn natuurlijk. Ik heb wel veel last van hoofdpijn maar dat gaat wel redelijk met paracetamol. Verder ben ik soms echt onwijs moe, maar dat is natuurlijk geen ramp. De verhoging is trouwens ook weg sinds het weekend voor de opname, wat ook erg fijn is! Ennnn mijn PICC-lijn mocht/moest eruit! Het gaatje was een gat geworden, en hij zat er al 7 weken in. Ik krijg wel weer een nieuwe, maar dat vind ik geen probleem. Het is wel een heel fijn ding, maar het is ook fijn om even geen installatie in je arm te hebben. Ik had deze week ook wel écht geluk met de verpleegkundigen op mijn kamer, allemaal super lieve en leuke mensen. Dat maakt het ook een stuk 'leuker'. 

Helemaal ready!

Even schakelen na de tapas van zondagavond.

Assistente mama, trots!!!

Nu heb ik even rust! Ik slik vanavond mijn laatste chemopil van deze kuur en dan zit de consolidatiekuur er echt op! Sinds ik thuis ben heb ik al leuke dingen gedaan: op bezoek geweest bij mijn lieve zusje en geluncht met lieve Marloes die weer terug is van vakantie (yayyyy!). Vanavond ga ik naar de bioscoop met mam, Ren en Monique en daarna gaan we uit eten. En woensdag komt pap weer terug, wat ik ook fijn vind want ik heb hem gemist.

Donderdag heb ik een beenmergpunctie, om te kijken of ik nog steeds schoon ben. Dat vind ik heel, heel, heel spannend. Niet de punctie zelf, maar de uitslag. Ik heb overigens de 18e pas een gesprek met mijn arts, maar ik hoop eerlijk gezegd dat ik de uitslag iets eerder krijg. Hoewel het niet in de lijn der verwachtingen ligt dat de leukemie nu terug zou zijn, ben ik er heel bang voor. Ik link lichamelijke klachten heel snel met de periode voordat ik wist dat ik leukemie had. Bijvoorbeeld: ik heb nu veel last van hoofdpijn, dat had ik ook toen ik met koorts op bed lag en dacht dat ik griep had. Ze hebben ook gezegd dat ze het dan meestal ook wel in je bloed zien, maar ik weet ook hoe snel zoiets kan gaan. Misschien maak ik er teveel een drama van, maar het blijft gewoon zo ontzettend spannend. Ik denk dat ik na de 18e vrij snel begin aan de volgende kuur. De eerste dag word ik dan opgenomen, omdat ze die PICC-lijn niet poliklinisch kunnen plaatsen. Maar dan mag ik de dag erna wel gewoon naar huis. Dit wordt een drukke kuur: sowieso krijg ik 3x per week asparaginase, waardoor ik dus sowieso 3x per week naar het ziekenhuis moet. Ik hoop dat ik deze kuur goed doorkom, maar ik blijf bang voor die buik. Omdat nu sommige chemo's hetzelfde zijn als in de eerste kuur. Ik moet toch proberen om dat los te laten denk ik (maar hoe doe je dat???). 

Het is een heel verhaal geworden, dus als je tot hier bent gekomen: bedankt voor het lezen!!

Liefs!