7 juli 2014

Lang geleden, een blog. Ik zit nu in de rustfase, even helemaal geen chemo. Dat begon erg fijn. Ik voelde me goed, steeds fitter en had ook meer zin om dingen te doen. Het fietsen ging goed en ik had ook mijn vertrouwen een beetje terug, omdat ik deze kuur zo goed heb doorstaan. Ik ben maar één keer in het ziekenhuis geweest vorige week en dat was om mijn PICC-lijn door te spuiten (dit duurde overigens wel anderhalf uur, omdat ik VRE verdacht ben en dus op een speciale kamer moet haha). 

Vorige week heb ik ook in één week de laatste twee stapjes morfine afgebouwd. Ik heb namelijk (gelukkig) helemaal geen pijn meer. Dat ging in het begin goed (de eerste dag). Maar daarna begon de onrust, ik kan geen manier meer vinden om te zitten of te liggen. Ik lig de hele nacht wakker en slaap overdag alleen als ik daar iets voor heb ingenomen, en dan maximaal een uurtje. Ook barst ik zo'n 10 keer per dag in huilen uit. Een heel erg gezellig verhaal is het dus niet. Vandaag hebben we wel contact gehad met de apotheker en met mijn arts, om te vragen of dit ontwenningsverschijnselen konden zijn van de morfine. Maar dat is een beetje onduidelijk; het kunnen ontwenningsverschijnselen zijn, maar het kan ook komen door de combinatie van morfine met andere pillen die ik slik. Maar dat weet natuurlijk niemand zeker. Daardoor is het ook lastig wat ik hieraan kan doen. Als het ontwenningsverschijnselen zijn kan ik beter weer even morfine gebruiken en langzamer afbouwen. Maar als het de combinatie is moet ik juist die morfine niét gebruiken. Nu is er besloten dat ik medicijnen krijg tegen het onrustige gevoel. Ik heb er eerlijk gezegd totaal geen vertrouwen in, aangezien ik deze medicijnen al vaak heb gehad. Maar misschien moet ik dat even loslaten. Ik weet alleen wel dat het echt moeilijk vol te houden is zo (klinkt een beetje dramatisch, maar dit is zo'n rotgevoel!). Daarnaast ben ik ook heel bang dat het niet door de medicatie komt en dat dit maanden gaat duren. 

Woensdag heb ik gesprek met mijn arts. Dan wordt er ook weer bloed geprikt om te kijken of ik maandag kan starten met de volgende kuur. Ik zie er heel erg tegenop, ik wil met dit gevoel al helemaal niet eenzaam in zo'n ziekenhuis liggen. Natuurlijk komen er wel mensen op bezoek, maar het grootste deel van de dag natuurlijk niet. Ook moet ik dan maandag 3-4 dagen opgenomen worden, waaruit ik dan opmaak dat het best een zware kuur is. Daarbij is het de vakantieperiode, iedereen gaat nu een beetje weg. Vince gaat 6 weken weg en dat vind ik echt heel lastig, ondanks dat ik het hem natuurlijk hartstikke gun. 

Ik voel me lichamelijk wel best goed verder. Ik heb geen moeite met lopen, fietsen, traplopen, etc. Dus dat is fijn. Wat ik alleen zo naar vind is dat het lijkt alsof er telkens iets anders komt. En zo onvoorspelbaar. Het lijkt wel of alles ontregeld is in mijn lichaam en dat is zo lastig. Het is gewoon niet meer zoals ik het gewend ben. Misschien vind ik dat nog wel het lastigste, ik vertrouw mijn lichaam gewoon niet meer. 

Verder heb ik ook leuke dingen dingen gedaan. Ik heb fijn bezoek gehad en ben naar de musical van groep 8 geweest. Daar kwam ik ook een leraar van de basisschool tegen. Toen ik bij hem in de klas zat had zijn dochtertje ALL. Ik vind het soms best fijn om verhalen te horen van mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Voor mij was vooral die musical een hele stap, een hele avond weg in een drukke omgeving. Maar het is heel goed gegaan. Wat ik wel rot vond was dat ik weer een keer mascara op wilde doen, maar toch echt niet meer kan ontkennen dat mijn wimpers aan het uitvallen zijn. Dat vind ik misschien nog wel erger dan mijn haar... Hopelijk blijft het hierbij en hou ik nog wat wimpers over, en blijven mijn wenkbrauwen gewoon zitten.

Een lang, niet zo vrolijk verhaal, hopelijk de volgende keer wat positiever! 

Liefs