Het ziekenhuis...

Dit wordt mijn eerste blog hier. Ik hoop dat ik een beetje interessant kan schrijven haha. Maandag en dinsdag had ik belafspraken met de diëtiste en de verpleegkundige-specialist. Toen is er besloten dat ik mocht proberen normaal te eten, en als dat lukte mocht woensdag de sonde eruit! Eigenlijk gaat het eten heel goed, dus mocht hij er woensdag uit! Wat een opluchting. Woensdag hadden we een afspraak met de professor in Maastricht. Ik had echt totaal een ander persoon verwacht, maar het was echt een super leuke, grappige en toegankelijke man. Echt heel erg fijn. Hij legde uit dat de stamceltransplantatie ten eerste behoorlijk zwaar is, maar dat er ook bij bijna iedereen 'graft-versus-host'-ziekte ontstaat. Soms is dat alleen huiduitslag, soms wat ergere dingen. Die ziekte houdt trouwens in dat Renée's cellen mijn lichaam gaan afstoten. Dit kan nog tot langer dan een jaar na de transplantatie ontstaan, waardoor ik dus heel vaak op controle moet komen. Maar, ondanks de eventuele complicaties, is de kans dat ik over 10 jaar nog in leven ben het grootst als ik het wél doe. Maar het was wel echt mijn keuze. Maar ik ga het uiteraard doen. Als het mijn kansen zoveel vergroot dan moet je soms maar risico's nemen, toch? Ik ben ook gewoon dankbaar dat ze het me aanbieden en dat Renée dit voor mij gaat doen. Waarschijnlijk zal dit rond eind september/begin oktober zijn. Ik word dan opgenomen in Maastricht voor 4-5 weken, want in Veldhoven doen ze het niet. GELUKKIG doen ze niet aan isoleren, waar ik heel blij mee ben. Ik moet wel al die weken op de afdeling blijven, maar ik lig wel gewoon op de afdeling en niet apart. Van een speciale transplantatieverpleegkundige heb ik een rondleiding gehad over de afdeling en een boekje met informatie. 

Gisteren had ik een afspraak met de verpleegkundige-specialist in Eindhoven. Eerst moest ik nog even bloedprikken. Ze ging uitleg geven over de volgende chemo, ik begin volgende week donderdag, als mijn bloed gisteren goed was. Maar ze zou bellen als dat niet zo was, dus ik verwacht eigenlijk niet dat ze dat nu nog gaat doen. Dus nog één weekje rust. Deze kuur duurt 43 dagen en bestaat uit deel A en deel B. Ik krijg nu echt veel verschillende vormen: infuus, ruggeprik, tablet en onderhuidse injectie. Die onderhuidse injectie is trouwens vet handig, die moet twee keer per dag maar er moet 12 uur tussen zitten. Dus soms moet ik om 9 uur 's ochtends naar het ziekenhuis voor één spuit en dan ook weer om 21 uur 's avonds haha. Maar goed, dan ben ik ook zo weer weg natuurlijk. Bij deel B krijg ik iets via infuus wat echt gif is voor je lichaam en waardoor heel je mineralenhuishouding verstoord raakt. Daarom moet ik na die chemo steeds 3/4 dagen in het ziekenhuis blijven. Verder is alles in principe weer poliklinisch als het goed gaat. Donderdag krijg ik ook een PICC-lijn. Dat is een soort lang infuus die in je bovenarm wordt geplaatst en dan doorgeschoven wordt tot een grote ader bij je hart. Dat betekent dat ik alleen nog maar geprikt hoef te worden voor bloedprikken! Dat betekent dus geen toegetakelde blauwe armen en 300x misprikken meer! Yay! Eerlijk gezegd zie ik er best wel tegenop. Weer die onzekerheid over hoe ziek ik ga worden en weer zoveel in het ziekenhuis. Maarja, heel veel keus heb ik niet. We moesten ook nog even medicijnen ophalen, waar we weer een opstopping hebben veroorzaakt door alle aparte medicijnen die ik nodig had. Ik heb wel nog een heel leuk hoofddoekje gekocht (wist niet dat ze die bij de apotheek hadden, wel dus). 

Verder gaat het eigenlijk best wel goed! Deze week voelde ik me echt best wel fit, ik heb ook bijna niet geslapen overdag. En alles in de ziekenhuizen en buiten gelopen, mee boodschappen gaan doen. En vandaag... Heb ik alleen nog maar op de bank gelegen en geslapen, ik ben zó moe. Misschien van alle afspraken ofzo? Ik ga in ieder geval vanavond nog maar even mee lopen met Gjalar (die trouwens fulltime bij mij ligt, zo cute! oh en hij wordt papa!!!!).

Nou, dat was het eigenlijk wel. Ik ga proberen dit vol te houden :).

Liefs

Reacties

  1. Dat heb je zeker mooi geschreven merel! Ik zag je link staan en dacht zal eens een kijkje nemen. Schrok er wel van, zo jong en dan dit voor je kiezen krijgen. Maar
    volgens mij ben je erg sterk! Blijf positief en ik wens je heeeeeel veel sterkte en
    kracht toe!! Xx yvonne

    BeantwoordenVerwijderen

Een reactie posten

Populaire posts van deze blog

Zes jaar later!

9 oktober 2014

EEN JAAR LATER