18 augustus 2014

Ik ga meteen beginnen met de cliffhanger van de vorige keer (ik vind die van mij toch echt beter dan die van GTST dit jaar): de beenmergpunctie. Gelukkig gaf de arts me meteen de uitslag toen we binnenkwamen: mijn beenmerg is nog steeds schoon. Wat was ik opgelucht zeg. Ik ben er de afgelopen week zo min mogelijk mee bezig geweest, maar als je daar dan in de wachtkamer zit... Toen zag ik ook nog dat de arts een arts-assistent bij zich had, die mij toevallig op 17 april gebeld heeft om terug te komen naar de eerste hulp omdat ik misschien leukemie zou hebben. Als ik dan in de wachtkamer zit, super zenuwachtig, overtuig ik mezelf binnen 10 seconden dat zij er alleen bij is omdat het weer slecht nieuws is. Gelukkig was dit dus niet zo. Ik heb een heel fijn gesprek gehad met de arts. Ik heb het volgens mij hier nog niet genoemd maar ik was best aan het twijfelen over de stamceltransplantatie (vanaf nu SCT, want het is een veel te lang woord en mijn laptop keurt het niet eens goed). Ik heb geen high-risk leukemie, geen afwijkende chromosomen, ik reageerde goed op de prednison en ik had na de eerste kuur een complete remissie. Oh én ik had geen leukemie in mijn centraal zenuwstelsel. Dus ik begreep niet zo goed waarom ik dan tóch zo'n zware behandeling moet ondergaan. Want dat is een SCT. Mijn hele beenmerg wordt platgelegd waarna ik de stamcellen van Renée krijg. Die gaan na ongeveer 2 weken weer bloed aanmaken wat betekent dat ik een lange tijd zonder afweer zit. Daarna blijft er kans op afstoting die nogal verschillend in ernst kan zijn. Daarnaast word ik onvruchtbaar door de zware chemo voorafgaand aan de transplantatie. Niet echt een behandeling die je er 'voor de zekerheid' maar even bij doet. De andere route is nog 2 jaar chemo, wat natuurlijk ook niet super is, maar in mijn ogen wel minder risicovol. Na het gesprek met de arts begrijp ik waarom ik toch een SCT krijg. Sowieso zit ik in een 'luxe' positie met mijn 2 HLA identieke siblings (dus 2 matches in mijn gezin, Renée en Vince). Ook heb ik percentages gekregen. Ik vroeg me af of de kans op overleving dan echt veel groter wordt door die SCT. Nu ik samen met de arts het protocol heb doorgelezen weet ik het antwoord: ja. De kans op 5-jaarsoverleving stijgt met 20%. En dát is eigenlijk wat ik wilde weten: vergroot ik mijn kansen hier echt mee? En ik vind 20% toch behoorlijk veel. Ik heb dus zonder SCT duidelijk een grotere kans op een recidief (terugval) en dat wil ik absoluut niet, want dan ga ik gewoon weer een chemo-traject in, met daarna alsnog SCT. (Niet dat je de keuze hebt om wel of geen recidief te krijgen, maar ik wil de kans dus wel zo klein mogelijk krijgen) Dat betekent niet dat ik de SCT niet doodeng vind, want dat vind ik wel. Het zal gewoon heel zwaar worden en als ik het ziekenhuis uit mag, ben ik nog lang niet klaar. Ik moet nog lang voorzichtig zijn met infectiegevaar, kan nog lange tijd afstoting krijgen en moet na één jaar al mijn kinderinentingen opnieuw krijgen. Daarna kan ik wel een moord plegen en Renée ervoor laten opdraaien (grapje Ren, dat zou ik nooit doen). Al met al dus een goed gesprek waar ik veel aan heb gehad. 

Woensdag ga ik door met de volgende kuur: intensivering 1A. Ik word dan woensdag opgenomen omdat ik een nieuwe PICC-lijn krijg. Dat moet op de OK en dan moet ik gewoon wachten tot ik aan de beurt ben, dat kan om 15 uur zijn maar ook om 1 uur 's nachts. Als het op tijd is mag ik gewoon naar huis, anders blijf ik een nachtje. Dan krijg ik meteen de eerste chemo's en dan mag ik daarna naar huis. Ik zie er tegenop. Het is weer veel naar het ziekenhuis, veel verschillende chemo's en ik vond de chemovrije weken heel erg fijn. Maar die komen er (hopelijk) nog genoeg, nu eerst nog even door. 

Ik heb dus hele fijne weken gehad. Ik ben met Renée en Monique naar het casino geweest, waar ik ook nog €50 winst maakte! Renée en Monique zijn gewoon gelukkig in de liefde. 

Lieve Gjalar <3

De rest van de week bracht ik eigenlijk door met Bart, Erwin en yahtzee (en Charlotte maar die speelde niet mee haha). We hadden een grote competitie, die ik verloor waardoor ik mocht trakteren op een lunch. Die lunch was dan wel weer gezellig en lekker, dus eigenlijk was het niet zo heel erg. Vanaf nu gaan we elk seizoen een competitie houden. Ik heb echt fijne avonden gehad (oké, het werd meestal 1 à 2 uur).

Deze knuffel kreeg ik van Vin, dat is onze traditie: we kopen twee knuffels zodat we allebei dezelfde hebben. Deze heet Timmy.

Want jaaaaaaaaa, vrijdag kwam Vince weer terug!!!!! Wat is het fijn dat hij er weer is (hij is nu wel weer weg haha, maar dit is maar kort!).

Deze mooie armbandjes kreeg ik van Ronald en Dagmar, onze buren. Ze geven me na elke kuur een cadeautje, echt super lief. Beter een goede buur dan een verre vriend toch? (Hoewel ik mijn verre vrienden ook heel erg waardeer haha!)

Ik ben ook nog met mama uit eten geweest, dat was ook heel gezellig! Dat was het denk ik wel weer, het is ook al een behoorlijk verhaal. 

Liefs!